GNAO1 뇌병증. 국가관리대상 희소질환이며, 질병관리청에 정식 등록된 코드조차 없는 이 병은 발달 지연과 경기, 비정상적인 운동 양상을 유발하는 희소한 신경학적 질환이다. 염색체 유전자의 돌연변이에 의해 발생한다.
전 세계에는 200여명, 국내 유병인구는 단 6명에 불과하다. 전 세계적으로 워낙 발병 케이스가 없다 보니 연구도 걸음마 단계다. 현재까지 치료방법은 밝혀진 바 없고, 환자 개개인의 증상에 따른 맞춤치료가 최선이다. 주원(12)이는 국내 두 번째 발병자다.
지난 22일 서울 양천구 자택에서 만난 주원이는 아침에 먹은 약기운 때문에 곤히 자고 있었다. 한창 초등학교를 다니며 친구들과 뛰어놀 시기지만 신체나이는 세 살에 불과해 태어난 이후 지금까지 스스로의 힘으로 몸을 일으켜 본 적이 없다.
그의 엄마 김선희(가명·38)씨는 “병명을 찾기 위해 1년 반 동안 추적검사를 했다”며 “아이가 면역력이 너무 낮다 보니 한시도 긴장의 끈을 놓을 수 없다”고 말했다. 주원이의 부모는 강원도 삼척에서 개척교회를 운영하다가 치료를 위해 6년 전 서울로 이사했다.
주원이 아빠는 부교역자로 사역을 하다 보니 아내인 김씨가 육아를 전담하고 있다. 부모는 하나님께서 기적을 베풀어 주시리라 믿는다고 했다. 주원이의 네 살배기 동생은 아픈 형을 대신해 매일 밤 자기 전 형이 빨리 낫게 해달라고 기도한다.
최근 주원이는 척추측만증과 신체변형으로 인해 도수치료도 추가로 받아야 하는 상황이다. 네 가족의 수입은 매달 받는 사례비 200만원이 전부다. 치료비와 생활비를 감당하기에는 역부족이다. 그럼에도 이들은 희망을 잃지 않는다.
그는 인터뷰 말미에 작은 소망을 내비쳤다. “주원이 이름의 뜻이 ‘주님의 소원을 이루는 아이’예요. 하루를 살더라도 행복하고 편하게 숨쉬고 아프지 않았으면 좋겠어요. 저희 가족이 할 수 있는 건 하나님께 다 맡기고 매일 기도하는 거라고 생각해요.”
◇ ‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분 (2023년 12월 21일~2024년 1월 24일/단위:원)
△김병윤(하람산업) 무명 20만△김무열 백승례 조동환 최정순 한정자 10만△권성만 김덕수 연용제 이관우 정연승 조병열 조점순 5만△김광미 김인수 나철균 유은숙 임순자 주경애 3만 △정인숙 한승우 2만 △김명래 김애선 생명살리기 송현자 여승모 정기현 초이 1만
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유경진 기자 ykj@kmib.co.kr
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