경남 하동의 한 교회에서 부목사로 사역하는 김준환(32) 목사와 김윤회(31) 사모는 매주 화요일이면 새벽부터 일어나 짐을 챙긴다. 돌도 지나지 않은 아들 의론이가 입원한 병원에 가기 위해서다. 일주일 중 유일하게 주어지는 30분의 면회 시간에 맞추기 위해 부부는 서둘러 집을 나선다. 의론이의 쌍둥이 동생 하론이는 교회 지인에게 맡긴다.
지난해 5월 선천성 심장병 ‘전폐정맥결합이상’을 갖고 태어난 의론이는 한 번도 병원 밖을 나가본 적이 없다. 엄마 품에 안겨보지도 못했다. 수술만 6번 받았다.
지난 9일 일주일 만에 아들을 찾은 김 목사 부부는 유리벽 너머 무균실에 있는 의론이를 보며 애써 밝은 표정을 지었다. 의론이의 작은 몸에는 인공호흡기 등 의료장비가 연결돼 있었다.
김 목사 부부는 2015년 12월 결혼했다. 쌍둥이는 기도하며 기다린 끝에 5년 만에 하나님이 주신 선물이었다. 부부는 쌍둥이의 이름을 ‘예수님의 의를 말하는 사람이 되라’는 의미로 의론, ‘하나님의 큰일을 말하는 사람이 되라’는 의미로 하론이라 지었다.
부부가 의론이에게 심장병이 있음을 알게 된 건 임신 27주 차 때였다. 출산이 임박했을 무렵 전폐정맥결합이상이란 진단을 받았다. 좌심방에 붙어있어야 할 혈관이 우심방에 붙어 있었다. 의사는 태어나면 바로 수술을 해야 한다고 했다.
하지만 수술을 바로 받을 수 없었다. 조산이어서 인큐베이터로 들어갔기 때문이다. 쌍둥이는 보통 37주 차에 태어나는데 의론이와 하론이는 35주 차에 태어났다. 의론이의 몸무게는 1.7㎏, 하론이는 2.25㎏으로 작았다. 김 목사 부부는 “아이가 이렇게 태어난 게 내 잘못 같아 미안한 마음에 펑펑 울었다”고 말했다.
의론이는 태어난 지 한 달 뒤에야 수술대에 올랐다. 수술은 잘 마쳤지만, 폐정맥협착증이라는 후유증이 따라왔다. 4일 만에 다시 수술대에 올랐지만 협착은 계속됐다. 한 달 뒤 다시 수술을 받았음에도 의론이의 심장과 폐로는 희망을 기대하기 힘든 상황이 됐다. 김 목사 부부는 “‘할 수 있다면 제발 살려 주세요’라고 매일을 눈물로 기도했다”고 말했다.
그때 기적이 찾아왔다. 심장과 폐 기증자가 나타난 것이다. 의론이 몸에 비해 큰 장기였지만, 마지막 기회라 생각하고 이식에 동의했다. 의론이는 자기 몸보다 큰 장기에 적응하는 데 어려움을 겪었다. 이식된 장기의 면역거부반응으로 수술을 두 차례 더 받았다.
의론이의 상태는 조금씩 호전되고 있다. 지난 14일 무균실에서도 나왔다. 오랜 병실 생활로 눈 맞춤이 되지 않는 신생아 우울증 증상을 보이는 의론이에겐 반가운 소식이었다. 자가호흡도 조금씩 가능해졌다.
작은 몸으로 감당해야 할 치료가 많이 남아 있고 그간 쌓인 수천만원의 의료비도 부담이지만, 부부는 그저 감사할 뿐이다. 김 목사는 “그간 ‘할 수 있거든 의론이를 살려 주세요’라고 했던 기도를 되돌아봤다”며 “지금은 ‘할 수 있거든’이 아니라 ‘믿음으로 의론이를 낫게 하실 것을 믿습니다’라고 기도하고 있다”고 전했다. 김 사모는 “의론이의 울음소리를 가장 듣고 싶다”며 “의론이가 잘 견뎌 퇴원하는 기쁜 소식을, 기도해주신 많은 분께 전할 수 있길 간절히 기도한다”고 말했다.
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황인호 기자 inhovator@kmib.co.kr
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