지난 10일 SNS 매체 '격'은 심각한 유전병을 지닌 채 태어나 브라질 바이아 주에 살고 있는 클라우디오 비에라 데 올리베이라(40)의 사연을 보도했다.
보도에 따르면 클라우디오는 그는 관절 강직이라고도 불리는 선천성근형선부전증을 가지고 태어났다. 임신 초기 3개월 사이에 발병하는 이 질환은 모든 관절 하나하나에 영향을 미칠 수 있고, 최악의 경우에는 장기와 뇌에까지 손상을 끼친다. 클리우디오는 팔다리와 목이 구부러져 마치 얼굴이 거꾸로 붙은 것처럼 보인다.
출생 당시 클라우디오를 진찰한 의사는 선천적 기형으로 호흡을 제대로 할 수 없어 오래 살지 못할 것이라고 진단했다. 그러나 어머니는 아들을 포기하지 않았고 덕분에 클라우디오는 40세가 넘었지만 건강하게 살고 있다.
그는 어머니의 가르침 덕분에 스스로 걷고, 식사도 혼자서 하고 입으로 글씨를 쓰는 등 정상인과 다를 것 없는 평범한 삶을 살았다. 클라우디오는 최근 자신의 삶에 대해 쓴 책을 발간해 브라질 현지 언론의 주목을 받기도 했다.
클라우디오는 8세 때부터 무릎으로 움직이는 법을 배웠다. 가족들은 클라우디오가 돌아다닐 수 있도록 집을 개조했고, 떨어지더라도 다치지 않게 바닥 시공을 했다. 또 그가 남의 도움 없이도 사용할 수 있도록 가구 등의 높이를 조정했다. 심지어 전등 스위치까지 내려 달았다. 가족은 클라우디오가 최대한 독립적으로 생활할 수 있도록 도왔다.
신체 기형 때문에 휠체어 사용도 못하지만 학교도 다녔다. 그는 자신이 남들과 눈높이가 다를 뿐이라며 긍정적으로 생각했다. 클라우디오는 점차 주변 환경에 적응해나갔고, 텔레비전을 끄고 켜거나 휴대전화와 컴퓨터 등을 사용하기 위한 자신만의 방법을 찾아냈다.
클라우디오는 다른 사람의 시선을 두려워하지 않는다. 그는 "선천적 기형을 가진 사람들에게 큰 용기를 주고 싶다"며 "앞으로도 움츠러든 사람이 아닌 남에게 힘을 주는 사람이 되고 싶다"고 밝혔다.
현재 클라우디오는 수많은 강연을 다니며 사람들에게 힘과 용기를 주는 '희망 전도사' 역할을 하고 있다.
클라우디오의 사연을 접한 네티즌들은 "웃을 수 있다는 그 자체만으로도 많은 감동을 주네요. 가족들의 힘이 많이 크겠어요. 모두모두 멋지세요" "가족사랑의 승리" "인간승리"라며 찬사를 보내고 있다.
최영경 기자 ykchoi@kmib.co.kr
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