온 몸을 뒤덮은 비늘…하루 두번 비늘을 벗겨내야 사는 아이

온 몸을 덮고 있는 하얀 비늘(인피). 하루에 두 번씩 피부에 쌓인 비늘을 벗겨내지 않으면 생명이 위태로운 불치병. 다섯 살 어린 나이지만 아이는 고통스럽고 치명적인 병마와 싸우고 있다.

희귀한 병을 앓고 있는 어린 소년의 사연이 알려지면서 전세계에서 위로와 격려가 쏟아지고 있다.

6일 영국 일간 데일리메일 온라인에 따르면 미국 커네티컷주 고쉔 출신의 에반 파쉬아노(5)는 ‘층판상어린선(선천성 비늘증)’을 갖고 태어났다. 비늘증은 온 몸에 비늘을 만드는 유전 장애다. 에반의 피부는 정상인 보다 10배나 빨리 자란다. 때문에 하루에도 두 번씩 목욕을 하며 비늘을 벗겨내야 한다. 끊임없는 감염의 위험도 안고 있다.

에반의 엄마는 “만약 하루에 두 번씩 목욕시키지 않으면 아이의 비늘이 점점 두꺼워지고, 벗기기도 힘들어진다”고 말했다.

목욕이 끝나고 나면 에반의 몸에서 떨어져 나간 엄청난 양의 피부껍질(인피)을 떠내기 위해 그물망을 써야 한다. 자칫 잘못하면 비늘이 배관을 막을 수도 있기 때문이다.

에반의 부모는 목욕 후 에반의 피부가 마르지 않게 크림을 사용하고 부드럽게 해야 한다.

엄마는 “에반의 피부는 항상 연화제 크림을 발라줘야 피부가 갈라지는 것을 막고 촉촉하게 유지할 수 있다”고 말했다. 특히 에반의 눈 주위 피부는 너무 딱딱해서 주의를 기울이지 않으면 눈을 감기도 어렵게 된다.

미국 어린선지원 재단에 따르면 비늘증은 극히 드문 질환이며 난데없이 생긴다. 비늘이 쌓이면 두꺼운 판처럼 돼 마치 철갑 같다. 피부는 여러군데 갈라져서 깊은 틈이 생기기도 한다. 얼굴은 물론 귀, 손, 발까지 모두 비늘로 뒤덮여서 입술과 눈만 튀어나와 보인다. 이 같은 ‘잉여 피부’는 끊임없이 벗겨줘야 한다.

의사는 “어린선을 갖고 태어난 아기들은 감염을 막지 못하면 생존 가능성이 없다”고 말했다. 하지만 에반의 부모는 희망을 버리지 않고 있다. 에반이라는 이름은 ‘어린 전사’를 뜻한다고 한다. 부모는 “용감한 아들에게 진짜 잘 어울리는 이름"이라고 생각한다.

아빠는 “우리는 에반이 어떤 어려움도 극복해 나갈 강한 아이가 될 것이란 걸 알고 있다”고 말했다. 현재 어린선을 완치할 방법은 세계 어디에도 없다. 하지만 에반은 모든 걸 이겨내고 있다. 늘 활발하고 행복한 아이로 커가고 있다. 학교에서도 인기있는 아이다.

에반의 사연이 알려지자 페이스북 등 소셜네트워크서비스(SNS) 등에선 “용기 있는 에반에게 신의 은총이 함께 하길!” “병마와 힘차게 싸워나가길 바란다” 등의 격려의 글이 쇄도하고 있다.

민태원 기자 twmin@kmib.co.kr

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