서울 서대문구 세브란스병원의 한 병동. 뇌종양으로 투병 중인 열두 살 소율이가 꿈에 그리던 의사 가운을 입었다. 의사가 꿈인 아이를 위해 의료진이 준비한 특별한 선물이었다. 담당 의사와 함께 의학 용어를 공부하는 등 특별 수련 과정을 거친 소율이는 수료증을 받고 모두의 축하 속에 ‘꼬마 의사’가 됐다.
3년 넘게 입퇴원을 반복하던 준호(가명)는 병세가 더 깊어지기 전, 어머니에게 노래를 선물하고 싶어 했다. 이 소원은 음악치료사와의 협업 끝에 한 편의 자작곡으로 완성됐다. 병동의 작은 콘서트홀에서 아이가 자신의 마지막 작품을 노래하자 멜로디와 가사에 청중은 눈시울을 붉혔다.
31일 세브란스병원에 따르면 소아청소년 완화의료팀 ‘빛담아이’는 소율이와 준호처럼 중증질환을 앓고 있는 아이들의 삶이 병상 위에서 멈추지 않도록 돕고 있다. 질병과 증상을 치료한다는 일반 의료의 관점을 넘어서 아이와 가족이 치료 전 과정에서 겪는 심리·사회적, 영적 어려움까지 보살펴 인간의 존엄을 지킬 수 있도록 돕는 것이다.
이를 위해 의사와 간호사뿐 아니라 사회복지사, 미술·놀이·음악 치료사, 성직자 등 여러 분야의 전문가들이 모여 하나의 팀으로 움직인다. 세브란스병원은 2003년 국내 최초로 소아청소년 환자와 가족을 위한 완화의료를 시작해 2022년 병원에 오기 어려운 중증소아들의 집을 찾아가는 재택 의료까지 확장했다.
병원 수익만 생각하면 하기 어려운 일이지만 병원의 기독교적 소명과 일의 가치를 아는 문화 덕분에 가능한 일이다. 한 의료진은 “아이가 아픈 것은 누구의 잘못이 아니다. 우리 사회에서 다 같이 나눠야 할 몫”이라고 말했다.
하지만 이런 심층 치료는 아직 소수에게만 허락된 현실이다. 건강보험심사평가원의 ‘중증소아 재택의료 시범사업 2차 효과평가’ 보고서를 보면, 2019년 정부의 시범사업 시작 이후 2023년까지 5년간 이 서비스를 이용한 환아는 누적기준 646명이다. 국민건강보험공단은 2023년 기준 희귀난치성질환으로 진료받은 20세 이하 소아청소년이 11만9000명이라고 전한다. 의료 공백이 작지 않은 것이다.
의사 가운을 입은 소율이는 최근 혈관에 주삿바늘을 다섯 번이나 꽂는 힘든 시간을 보냈다. 지켜보던 의료진이 “계속 찔러서 아픈 게 무서웠냐”고 묻자, 소율이는 망설임 없이 “결국 치료가 안 될까 봐 무서웠다”고 답했다. 주삿바늘의 고통보다 치료가 실패해 의사의 꿈을 잇지 못할 수 있다는 사실이 더 두려웠던 것이다. 소율이는 “저는 무섭지 않아요. 꼭 의사가 될 거거든요”라고 다짐했다.
아이들이 보여주는 삶의 의지는 의료진이 이 일을 계속하게 하는 가장 큰 힘이다. 준호의 콘서트에 참석했던 한 의료진은 “‘아픔이 길이 되려면’이라는 글귀를 좋아한다”며 “제가 하는 일은 환아와 부모들의 경험을 전하고 제 의료지식 일부를 알려주는 것이 전부인데, 세상에 있는 아픔들을 연결해 길을 만드는 기분이 든다”고 전했다.
김용현 기자 face@kmib.co.kr
GoodNews paper ⓒ 국민일보(www.kmib.co.kr), 무단전재, 수집, 재배포 및 AI학습 이용 금지
