네 살 다은(가명)이는 자폐성 장애로 세상과 단절된 채, 자신만의 세상에 살고 있다. 부정확한 발음으로 겨우 의사를 표현할 뿐 또래와 어울리지 못한다. 혼자 계단을 오르내리지 못하고 대소변도 가리지 못해 24시간 누군가의 손길이 필요하다. 뜻대로 되지 않을 때면 벽에 머리를 부딪치는 자해 행동에 가족의 가슴은 타들어 간다.
다은이의 곁을 지키는 이는 지적장애를 가진 아버지 박정훈(가명·47)씨와 어머니 최미영(가명·33)씨다. 최씨는 남편보다 장애가 더 심해 일상생활이 어려워 모든 살림과 양육은 아버지 몫이다. 박씨는 월급 55만원을 받는 볼링장 청소일을 마치고 돌아와서도 쉴 틈이 없다. 힘겨운 현실 속에서도 이들 가족이 출석하는 단양새순교회(한준호 목사)는 든든한 버팀목이 되고 있다. 성도들은 옷가지와 아동용품을 건네고 양육 정보를 나누며 부부의 곁을 지킨다.
박씨 부부가 딸이 태어났을 때부터 아픔을 상상했던 것은 아니다. 아이가 돌 무렵 발달이 느리다는 것을 알아챘고, 영유아 검진에서 ‘심화 평가’ 권고를 받았다. 주변의 설득으로 여러 병원을 오갔지만 아버지는 딸에게 ‘장애’라는 이름표가 붙는 현실을 힘겨워했다. 지난해 11월 다은이에게 자폐성 장애 진단이 내려졌고, 부부의 사랑은 치료에 대한 결심으로 이어졌다.
치료는 다은이가 세상과 소통할 방법을 찾는 길이다. 부부는 언어·인지 치료를 통해 다은이 스스로를 지키고 세상에 말을 거는 법을 배우길 바란다. 자해 대신 ‘아프다’고 표현하고, 위험 앞에서 도움을 청하는 법을 배우길 간절히 소망한다.
하지만 다은이가 세상으로 나아갈 유일한 통로가 끊어질 위기에 놓였다. 현재 이용하는 치료 바우처가 오는 8월이면 종료되기 때문이다. 대안인 발달재활서비스 바우처도 지역 내 유일한 치료 센터에서 쓸 수 없다. 건물에 승강기가 없어 혼자 걷기 힘든 다은이가 오갈 수 없기 때문이다. 아버지 박씨는 “그저 다은이가 치료를 잘 받아서 조금이라도 나아지는 모습을 보는 것이 유일한 소원”이라고 전했다.
◇ ‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분 (2025년 5월 21일~6월 25일)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△조동환 100만 △정홍심 30만 △무명 김병윤(하람산업) 20만 △권오성 12만 △이윤식 최초혜 최원철 연용제 이윤식 10만 △조점순 정연승 김영수 김덕수 송현자 김영임 봉하순 권성만 5만 △나철균 한승우 무명 김갑균 김광미 남동욱 3만 △김우성 sb,sa 하나 조정일 예수님사랑 2만 △초이 1만5000 △정상원 여승모 우리들 김애선 강충희 문명희 정기현 하나 이동호 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604 (예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
김용현 기자 face@kmib.co.kr
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