-8세 때부터 못 보고 못 들어
-언어 교육 실패 ‘혼자만의 세상’
50년 넘게 언어 없이 살아온 남자가 있다. 경기도 여주 시각중복장애인 복지시설 라파엘의집에 사는 차낙중씨. 그는 1970년대 후반 어느 날 장항선 철도 중간의 터널에서 피투성이 상태로 발견됐다. 여덟 살쯤 돼 보이는 아이는 말을 하지도 듣지도 보지도 못했다. ‘터널 중간 기차에서 떨어진 아이’라는 뜻으로 ‘차낙중’(車落中)이라는 이름이 붙여졌다.
올해 53세로 추정되는 낙중씨는 이후 평생을 장애인 시설에서 살았다. 시설에서는 촉각을 이용해 글을 가르치려고 시도했지만 실패했다. 낙중씨는 몸짓으로 배고픔이나 배변 욕구를 표현한다.
지난달 13일 라파엘의집 생활관에서 기자가 낙중씨를 만났다. 악수를 하기 위해 손을 건네자 그가 손가락 사이사이와 팔을 더듬었다. 그러더니 갑자기 기자의 손을 자신의 몸 가까이 잡아당겼다. 다른 쪽 손으로는 허공을 가리키거나 주먹을 쥔 채 위아래로 흔들었다. 자신의 입술을 벌려 왼쪽 아랫니를 내보이고 알 수 없는 소리를 토해냈다.
사전 취재로 마음의 준비를 단단히 했으나 읽어낼 수 없는 낙중씨의 아우성을 맞닥뜨리자 당혹스러웠다. 그와 오랜 시간을 지낸 주변 교사들에게 해석을 요청했지만 “자신만의 표현인데, 알아듣기는 힘들다”는 답이 돌아왔다.
흥분한 낙중씨를 생활교사가 자리에 앉혔다. 낙중씨는 의자에 앉은 뒤에도 기자와 낀 손깍지를 풀지 않았다. 교사는 “손을 잡아주고 리액션해 주는 것을 굉장히 좋아한다. 바빠서 손을 빼면 양손을 내리치면서 화를 낸다”고 했다. 교사가 A4 용지를 가져다주고 펜을 쥐어 숫자를 쓰게 하자 그제야 손을 놓고 하나씩 써 내려갔다. ‘1, 2, 3, 3, 6, 7, 9, 01’. 연속된 수의 개념을 아는 게 아니라 반복적으로 학습한 그림을 그리는 것처럼 보였다.
낙중씨의 취미는 종이접기다. 이날도 교사가 종이를 주자 그는 기자를 위해 반지를 접기 시작했다. 낙중씨는 종이를 길게 접어 링을 만들었고, 혓바닥으로 손가락에 침을 발라가며 십자로 정교하게 여러 겹으로 엮었다. 기자의 손가락을 섬세하게 더듬으며 크기를 측정한 뒤 링의 길이를 조정했다.
30분 만에 완성된 종이반지는 기자의 검지에 약간 작았다. 반지가 손가락에 온전히 다 들어가지 않자 낙중씨는 심통을 내며 생활교사를 찾았다. 교사가 기자의 약지에 끼우도록 유도하자 그는 딱 맞게 끼운 뒤 환히 웃었다.
낙중씨는 시설의 교사나 동료 장애인, 방문객 누구든 가리지 않고 천진하게 대한다. 그에게는 사회에서 규정한 높고 낮음의 개념이 없다. 고(故) 김수환 추기경이 생전 라파엘의집을 방문했을 때 낙중씨가 추기경의 모자를 벗기는 해프닝이 있었다. 김 추기경은 낙중씨를 깊이 사랑하며 아꼈다고 한다.
강자희 라파엘의집 교사는 “낙중씨는 워낙 적극적이고 호기심이 많아 새로운 환경이나 사람을 두려워하지 않는다”며 “잠재력은 큰데 제대로 가르칠 방법이나 재원이 마땅치 않다”고 아쉬워했다.
‘데프블라인드’ 극소수 장애 아니다… 실태조사 한 차례도 안해
우리 주변에서는 ‘데프블라인드(Deaf-Blind)’ 장애인을 보기 어렵다. 이들은 의사소통과 이동에 제약이 있어 사회에 모습을 잘 드러내지 않는다. 그렇지만 데프블라인드는 극소수의 장애가 아니다.
한국보건사회연구원은 2017년 기준 시청각장애인을 1만2723명으로 추정하고 있다. 장애인 실태조사 원자료를 재분석한 결과다. 시각 및 청각 기능 전부를 상실한 사람뿐 아니라 한쪽의 기능이 조금 남아 있는 사람, 두 기능이 모두 약한 사람도 이에 포함된다. 보건복지부는 올해 5월 기준 시청각장애인 수를 9173명(중증 3870명, 경증 5303명)으로 파악하고 있다.
규모가 추정에 그치고 엇갈리는 이유는 정부가 아직까지 실태조사를 한 차례도 하지 않아서다. 복지부는 올해 처음으로 시청각장애인에 대한 실태조사를 벌일 계획이다.
데프블라인드는 아직까지 공식적인 장애로 인정받지 못하고 있다. 장애인복지법에 규정된 15가지 유형의 장애에 데프블라인드나 시청각장애는 없다. 15가지 장애가 중복이 아닌 단일 장애를 기준으로 하고 있어서다.
데프블라인드는 외부에서 적극적으로 찾아내지 않으면 파악이 쉽지 않다. 사회 활동을 하는 사람은 전국적으로 50명도 되지 않는다.
국민일보 취재팀은 데프블라인드 자조단체인 ‘손잡다’의 회원 명단을 입수하고 제주도와 경기도의 실태조사 결과, 자체 취재 등을 종합해 국내 데프블라인드 133명의 존재를 확인했다. 133명 중 최소 25명은 전혀 보지 못하고 듣지 못하는 것으로 파악됐다. 취재팀은 133명 가운데 26명을 찾아가 본인 혹은 보호자를 인터뷰했다. 26명 가운데 절반인 13명은 혼자서 외출하는 일이 불가능했다. 46.2%인 12명은 기초생활수급자였고 경제 활동을 하는 사람은 2명에 불과했다.
[대한민국 데프블라인드 리포트]
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이슈&탐사2팀 권기석·김유나·권중혁·방극렬기자 keys@kmib.co.kr
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