뇌병변장애를 앓는 하은(가명·12세)이는 신종 코로나바이러스감염증(코로나19) 사태 이후 한 달째 집 안에만 머물러 있다. 면역력이 약해 감염 시 치명적일 수 있어서다. 매주 3회씩 가던 재활치료실에도 발길을 끊었다. 답답해하는 딸을 위해 엄마 박지영(가명·43)씨가 해줄 수 있는 건 햇빛이 들어오는 창가에서 바깥바람을 쏘이는 게 전부다.
“많이 힘들어하죠. 비장애 아이들은 집에서 혼자 놀 거리를 찾는데 하은이는 할 수 있는 게 많이 없으니까요.”
하은이가 태어나던 순간 분만실엔 우렁찬 아기 울음 대신 적막감이 흘렀다. 태반조기박리(태아 만출 전 태반이 먼저 떨어지는 것)로 인해 하은이가 산소를 제대로 공급받지 못했기 때문이다. 엄마 품 대신 인큐베이터로 옮겨진 하은이는 3개월 넘게 무호흡증을 방지하는 약을 먹어야 했다.
내년이면 중학교에 입학할 나이지만, 하은이의 인지능력은 2세에 머물러 있다. 밥을 먹고 화장실에 가는 것조차 엄마의 도움 없인 힘들다. 누워 있는 시간이 많다 보니 척추측만증은 날로 심해지고 점점 휘어가는 손목과 발목도 하은이를 괴롭힌다. 일상적인 대화를 나눌 순 없지만, 엄마는 최근 들어 이름을 부를 때 활짝 웃으며 반응을 보이는 딸이 기특하기만 하다.
“느리더라도 매일 조금씩 나아지는 모습을 보는 게 감사할 따름이죠. 하은이가 여섯 살 때 발작으로 청색증이 와서 온몸이 파랗게 변한 적이 있었어요. 일주일 넘게 중환자실에 있다가 기적처럼 살아났죠. 모태신앙인데도 한참 동안 교회를 멀리했는데 그때 처음 예수님을 만났어요. 하은이가 아니었다면 예수님을 모르고 살았을지 몰라요.”
하은이네 한 달 수입은 박씨가 보험설계사 일을 하며 버는 150만원이 전부다. 코로나19가 터지며 이마저도 반 토막이 났다. 하은이와 두 동생이 집에만 있다 보니 훌쩍 늘어난 식비와 생활비가 엄마의 어깨를 무겁게 짓누른다. 매달 10만원 넘게 드는 의료소모품 구입비와 자부담으로 발생하는 재활치료비 10만원, 수년 전 창업 실패로 인한 개인회생 이자 30여만원을 제하고 나면 통장 잔고는 어느새 ‘0’이 돼 있다.
하은이의 몸이 굳지 않게 하려면 기립 스탠드나 후방 지지 워커 등 의료보조기를 활용하는 게 좋다는 의료진의 조언을 들었지만, 당장 다섯 식구 끼니가 걱정인 상황에서 추가 치료는 엄두도 못 낸다. 척추측만증 수술비와 입원비 등 앞으로 목돈이 나갈 일도 걱정이지만 빠르게 성장하는 하은이의 팔다리에 맞춰 바꿔줘야 하는 유모차와 휠체어 등 보장구 비용을 생각하면 한숨이 나온다.
암담한 현실 속에서 든든한 버팀목이 돼 주는 건 역시 신앙이다. 코로나19 때문에 출석은 못 하지만 주일이 되면 온 가족이 모여 찬송을 부른다. 박씨는 “인지능력은 낮아도 하은이가 기도하는 모습을 보면 그 안에 자라고 있는 신앙이 느껴진다”며 “하나님께서 능력으로 일하셔서 하은이가 마음껏 입을 열어 기도할 수 있도록 응원해 달라”고 당부했다.
◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분 (2020년 2월 27일~3월 26일/단위: 원)
△김병윤(하람산업) 40만 △황의선 30만 △한예람 20만 △김계환 14만 △유경희 이유화 최명진 조석장 조동환 박점례 10만 △(주)인스월드 우만제 홍성범 최성연 이윤미 최찬영 연용제 5만 △김덕수 김영순 이요엘 한승우 무명 이순현 이순현 3만 △조선영 차춘근 2만 △송재용 정슬아 김명래 김애선 무명 김진일 1만
◇일시후원: KEB하나은행 303-890014-95604 (예금주: 밀알복지재단)
최기영 기자 ky710@kmib.co.kr
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