희귀 난치성 전신자가면역질환인 ‘전신성 홍반성 루푸스’(Systemic Lupus erythematous, 이하 루푸스)로 인해 어려움을 겪는 환자들이 많지만, 기대수명과 유병률 등의 이유로 정책 사각지대에 놓여있다는 주장이 나왔다.
희귀 난치성 질환인 전신성 홍반성 루푸스는 피부, 신장, 중추신경계, 심장, 폐, 혈액, 눈, 점막과 위장, 세망내피 및 근골격계를 포함한 여러 장기와 시스템에 염증 등이 발생하는 질환이다. 신체의 일부 장기에만 증상이 나타나거나 생명을 위협하는 심각한 합병증이 동반되는 경우도 있다.
국내 루푸스 환자는 2만4000여명으로 추정된다. 의료보험급여로 지원되는 약들이 있지만, 전체 중 5% 가량의 중증 루푸스 환자들은 비급여 신약 사용에 상당한 비용이 지불해야 한다. 한 달에 네 번 주사를 맞는데 드는 비용은 160만 원가량. 일 년이면 2000만원에 달하기 때문에 중도에 치료를 포기하는 경우가 적지 않다는 것이다.
김진혜 ‘사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회’ 회장은 수년 전 지방의 한 보육원으로부터 “심각한 루푸스 환자가 있다”는 연락을 받고 백방으로 후원을 요청해 신약 처방을 시도했던 경험을 들려줬다. 후원 등의 방법으로 늘어나는 약값을 충당하는 것은 한계가 있어 신약 투약은 중도에 멈췄고, 해당 환아는 결국 합병증으로 세상을 떠났다. 김 회장은 “증상이 개선된다면 환자 심정에서는 빚을 내서라도 시도해보고 싶다”며 “약값 때문에 시도를 해도 얼마 못가 포기하고 마는 상황이 안타깝다”고 말했다.
루푸스는 주로 여성에게 발병하기 때문에 가임기 여성은 상당한 부담을 갖고 있다는 것이 김 회장의 설명이다. 시댁에 병을 어떻게 알려야 할지부터 임신과 출산에 지장은 없는지 등은 가정 내 또 다른 갈등의 발단이 된다. 환자들 중에는 임신 유지가 어려운 경우도 있어 아예 출산을 포기하는 일도 적지 않다.
최근에는 발병 연령대가 점차 낮아지고 있다. 김 회장은 이달에만 청소년 여러 명과 상담을 진행했다. 부모조차 병에 대한 이해가 높지 않아, 아픈 자녀를 어떻게 보살펴야 하는지 모르는 경우도 적지 않다. 청소년들은 자신의 병을 받아들이지 못해 치료를 거부하는 일도 있다. 교사도 학생들의 입시를 챙기느라 환아의 병 관리에 도움을 주지 못하는 현실에서 보살핌은 오롯이 부모의 몫이다.
김 회장은 “정부는 신약의 급여 여부를 결정하는 과정에서 인구대비 유병률과 기대효과 등을 고려할 것”이라며 “루푸스 등 희귀질환자들은 통계상 ‘미미해’ 보이다보니 급여화나 위험분담제 등 도입에 대한 논의가 더딘 것 같다”고 아쉬워했다. 그는 루푸스 환자의 중증도와 이 병이 야기하는 삶의 질 저하에 정부가 관심을 가져야 한다고 강조했다. 김 회장은 “루푸스 치료제의 급여화나 위험분담제 등을 판단하는 과정에서 환자들의 ‘기대수명’이 고려된다는 점은 납득하기 어렵다. 병의 중증도와 이 병이 얼마나 삶의 질을 저하시키는지를 종합적으로 고려해 중증 질환일수록 신약 사용 등을 통한 치료가 이뤄지도록 보건당국은 지금보다 더 속도를 내야 한다”고 정부의 관심을 촉구했다.
김양균 쿠키뉴스 기자
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