[미션 톡！] “아들 희귀병과 싸우기 위해 모든 걸 던졌습니다”

원기(11)는 국내 유일의 소아조로증 환자입니다. 2500만 분의 1의 확률로 나타나는 희귀질환입니다. 인지발달에는 영향을 미치지 않지만 어린나이에 노인과 유사한 신체변화가 나타납니다. 동맥경화로 인해 고혈압과 협심증, 뇌경색 등이 발병할 위험이 있고 의학적 통계에 따르면 평균수명은 15∼17세입니다.

원기의 키는 1m 남짓, 신체나이는 80세가량 입니다. 나이가 드는 것을 막을 수 없듯 현재 원기를 치료할 방법은 마땅히 없습니다. 국내에서는 조로증 전문 연구·치료 기관을 찾기 어렵습니다. 원기의 아버지 홍성원(40) 목사는 최근 사역했던 교회의 부목사직을 내려놓았습니다. 아들과 더 많은 시간을 보내고 더 적극적으로 아들에게 도움이 되는 일을 해야겠다는 결심이 섰기 때문입니다.

얼마 전에는 아들과의 추억을 담은 책 ‘내 새끼손가락 아들’(루아크)도 출간했습니다. 홍 목사는 장신대 기독교교육과 01학번, 아내 이주은(38) 사모는 98학번입니다. 홍 목사는 스승인 장로회신학대 박상진(기독교교육과) 교수에게 추천사를 부탁하러 간 자리에서 뜻밖의 제안을 들었습니다. 박 교수는 홍 목사의 책 출판기념회를 열고 그 자리에서 원기의 후원회를 조직해보자고 했습니다.

사실 원기의 이야기는 TV 방송 등에서 몇 차례 소개된 적이 있습니다. 매우 희귀한 질병이라 처음에는 주목을 받았지만 원기의 상태변화와 가족이 겪는 어려움 등에 대해 지속적으로 관심을 갖고 후원하는 이들은 드물었습니다.

박 교수는 본인의 사비를 들여 출판기념회를 준비했습니다. 동문들의 참여도 독려했습니다. 지난 15일 서울 광진구 장신대 세계교회협력센터에서 열린 출판기념회에는 홍 목사와 이 사모의 신학대 동기들을 포함해 원기를 돕고자 하는 이들이 참석해 후원을 약정했습니다.

홍 목사는 감사를 표하며 “아시아 프로제리아(소아조로증) 재단을 만들어 원기는 물론 일본과 중국에 각 1명씩 있는 소아조로증 환아들에게 개발 중인 치료약을 전해주는 것이 목표”라고 밝혔습니다. 단기적으로는 원기와 동갑내기인 콜롬비아의 소아조로증 소년 미구엘을 한국에 초청할 계획입니다. 2014년 임상실험용 약 체험을 위해 방문한 미국 보스턴의 조로증 연구센터에서 원기는 미구엘을 처음 만나 친구가 됐습니다. 홍 목사가 밝힌 계획들은 지속적 후원이 없이는 이뤄지기 어렵습니다.

원기는 그 나이 때 아이들처럼 장난기도 많고 컴퓨터 게임을 좋아하며 부모에게 떼쓰는 것을 주저하지 않습니다. 홍 목사 부부에게 원기가 없는 일상은 상상하기 힘듭니다. 그들은 누구보다 기적을 바라고 있습니다.

홍 목사의 바람은 명확합니다. “하나님이 원기에게 허락한 삶을 최대한 즐겁고 기쁘게, 가치 있게 보내고자 합니다. 원기가 주어진 길을 씩씩하게 걸어갈 수 있도록 기도 부탁드립니다.”

이사야 기자 Isaiah@kmib.co.kr



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