[희귀질환 희망찾기] 복합부위통증증후군, 커터 칼로 살 베어내듯 엄청난 통증

연기자 신동욱씨가 작년 말 모 방송프로그램에 출연해 자신이 5년간 복합부위통증증후군(CRPS)를 앓고 있었다는 사실을 알렸다. 신씨는 “추위에 노출되면 커터칼날을 뽑아 슬라이스 당하는 느낌이 든다. 고통으로 이를 악무는 습관이 생겨 치아가 부러지기도 했다”고 말해 시청자들의 안타까움을 자아냈다. 물론 신씨는 “지금은 고통을 이겨내고 있다”며 “내 야이기가 여러분을 위로하는데 도움이 되길 바란다”며 희망을 전했다.

CRPS(Complex regional pain syndrome)는 드물게 발생하는 교감신경계 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타난다. 교감신경계 일부의 과도하거나 비정상적 반응이 CRPS와 관련 통증의 원인이 된다고 알려져 있다. 정확한 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았으나, 신경 손상, 외상, 수술, 심혈관질환, 감염, 또는 방사선치료와 관련이 있다고 알려져 있다.

이 질환은 팔, 다리 등에 입은 신체의 어느 한 부분에 극심한 통증이 지속적으로 나타나며, 통증이 언제 올지 모른다. 신씨의 경우처럼 ‘불에 타는 듯한’, ‘송곳으로 찌르거나 긁어내리는 듯한’ 등 엄청난 통증을 겪게 된다. 환자들은 하루 하루 삶이 공포로 다가오기도 한다고 말한다. 치료도 쉽지 않아 이런 상태로 수년 혹은 평생을 살아야 하기도 한다. 지난 2006년 2월부터는 희귀난치성질환자 의료비 지원사업에 포함돼 일정소득 미만인 환자들에게 추가적인 의료비 혜택이 제공되고 있다.

CRPS는 1형과 2형으로 나뉜다. 제1형은 반사성 교감신경성 위축증(RSD)으로 남성보다는 여성에게 2∼3배 많이 발생하는 것으로 알려져 있다. 화끈거리는 통증, 이질통(종이나 붓 등 물체에 피부가 닿는 경우 극심한 통증이 발생), 부종, 색깔변화, 운동제한, 근육위축 등의 증상이 나타난다. 2형은 총상이나 교통사고에 의한 신경손상에서 화끈거리는 통증이나 이질감 발생하며, 이를 작열통(Causaigia)이라고 한다.

복합부위통증증후군이 일반적인 통증과 다른 점은 통증 조절을 위한 마약성진통제가 잘 듣지 않는 다는 점, 신체적 손상에 비해 나타나는 통증은 훨씬 심각하다는 점, 통증이 오래 지속된다는 점 등이다. 가장 큰 특징은“화끈거린다, 타는듯하다, 칼로 지르는 것 같다, 톡톡 쏘는 것 같다” 등 환자들이 구체적이고 독특하게 통증을 표현하는 것이다. 현재 CRPS 치료는 진통제나 항우울제 등의 약물요법과 ‘경막외 차단요법, 통증유발점 치료, 교감신경 차단요법’ 등 신경차단 치료요법이 있다. 이외에도 교감신경블록, 정맥부위 마취법, 척수신경자극기 삽입술 등도 시행된다.

한국복합부위통증증후군환우회 이용우 회장은 “CRPS는 초기 적절한 시기(Pre-CRPS)에 적극적인 치료를 받는 것이 최선이다. 하지만 인터넷 등의 잘못된 건강·의료지식, 의학적 편견 등으로 조기치료 기회를 놓치는 경우가 많다. 반드시 의료진 진료와 상담을 통해 본인의 질환을 정확히 파악하고 조기에 치료를 받아 한다”고 강조했다.

송병기 기자



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