[질환 통계-희귀병] 8000 종류… 치료약 5% 미만

희귀질환 종류는 약 6000∼8000개로 알려져 있다. 전체 인구의 약 5∼6%, 세계적으로 3억5000만명의 환자 질환을 앓고 있는 것으로 추산된다. 이들 중 약 80%는 유전적 요인이며, 환자의 약 50∼75%는 소아에서 발병한 것으로 보고 되고 있다. 희귀질환 환자의 약 30%는 5세 이전에 사망하며, 1세 이전 영아 사망 원인의 35%를 차지하는 것으로 알려져 있다.

건강보험심사평가원 자료에 따르면 희귀난치질환자는 2010년 47만9258명에서 2011년 53만6649명, 2012년 58만7394명, 2013년 63만8931명, 2014년 69만4695명으로 꾸준히 증가하고 있는 것으로 나타났다. 이는 최근 정부가 보험적용 대상 질환을 확대한데 따른 것으로 실제로는 더 많은 것으로 추산된다.

2014년 기준 성·연령별로 보면 남성(32만6727명)의 경우 △9세 이하 1만3360명 △10대 1만3742명 △20대 2만8605명 △30대 4만1351명 △40대 5만3537명 △50대 6만3799명 △60대 5만9587명 △70대 5만6302명 △80대 이상 1만8365명으로 50대를 중심으로 소폭 감소하는 것으로 나타났다. 여성(36만7968명) 역시 50대가 7만9607명으로 가장 많았고, 이어 △70대 6만9035명 △60대 6만8351명 △40대 5만9991명 △30대 4만1954명 △20대 2만3758명 순이었다. 의료기관 종별 진료인원은 상급종합병원이 가장 많았고, 이어 종합병원, 의원, 병원급 순으로 나타났다. 반면 내원일수로 분석한 결과에서는 병원급이 가장 높았고, 이어 의원, 상급종합병원, 종합병원 순으로 나타났다. 이를 1인당 내원일수로 나눠보면 병원급이 가장 많은 72일이었고, 이어 △의원 33일 △종합병원 18일 △상급종합병원 10일로 비용이 높은 병원에 덜 내원하는 것으로 나타났다.

희귀질환의 가장 큰 문제는 질환에 대한 정보 부족이다. 알려진 질환도 치료 약제가 있는 경우가 5% 미만이어서 정책적 지원이 필요하다. 정확한 진단이 어렵고, 진단을 위한 검사와 희귀의약품 사용의 제한, 높은 진료비 등은 적절한 치료 혜택을 받기 어렵게 해 환자와 그 가족들의 고통을 가중시키고 있다. 이에 환자들은 해당 질환에 대한 전문 의료인의 치료를 원하고, 치료를 위한 의약품 등에 정부지원 확대를 요구하고 있다. 특히 효과가 입증된 신약 등을 빠르게 사용할 수 있도록 정책적 지원도 필요로 하고 있다. 또 다른 문제는 알려지지 않은 질환이 만큼 가족을 비롯해 사회에서도 질환의 이해부족으로 불편한 시선을 보여 환자를 더욱 고통스럽게 하고 있다는 것이다.

일부 희귀난치성질환에 대해서는 의료비지원사업을 통해 지원받을 수 있다. 희귀난치성질환자 의료비지원은 산정특례(희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도) 등록자에 한해 등록신청 및 지원이 가능하기 때문에 반드시 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 한다.

조민규 기자 kioo@kukimedia.co.kr



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