‘병명 없음’ 희귀병 채원양, 건강보험 지원 받을 수 있다

국악 지도자가 되고 싶었던 박채원(16·사진)양. 지난해 갑작스레 찾아온 ‘희귀한 병’은 국악소녀의 꿈을 송두리째 앗아갔다. 어느 병원도 정확한 병명과 치료법을 찾지 못했다. 정부는 ‘확정된 병명이 없어서’ 지원할 방법도 없다고 했다. 눈덩이처럼 불어나는 치료비를 감당하느라 가족은 나락으로 내몰렸다.

채원양 사연이 국민일보 보도(2014년 11월 7일자 1면)로 세상에 알려졌을 때 인터넷에서 모금운동이 벌어졌고 많은 이들이 정부를 대신해 도움의 손길을 내밀었다. 이제 채원양처럼 정확한 병명을 진단받지 못하거나 환자 수가 극히 적어 질병코드조차 없는 희귀병 환자들도 이르면 내년 3월부터 건강보험 지원을 받을 수 있게 된다.

보건복지부는 2일 제18차 건강보험정책심의위원회를 열고 ‘희귀난치성 질환 산정특례 확대 방안’ 등을 보고했다. 산정특례는 중증 질환자의 건강보험 본인부담금을 10%로 낮춰 의료비 부담을 덜어주는 제도다. 현재 157개 희귀난치성 질환이 특례 대상에 들어 있지만 ‘극희귀질환’ 및 ‘진단 불분명 희귀질환’은 대상에서 빠져 있었다.

복지부는 100여종의 극희귀질환에도 건강보험이 적용되도록 ‘특례코드’를 신설키로 했다. 병명을 확정할 수 없는 환자는 질병관리본부에 구성되는 ‘희귀질환전문가위원회’에서 환자 개개인의 임상 경과를 심사해 부합할 경우 특례를 부여키로 했다. 복지부는 매년 1만∼1만8000명(진단 불분명 환자 연간 50명 포함)이 혜택을 볼 것으로 추정했다.

복지부는 아울러 다음달 15일부터 인슐린을 투여하는 당뇨병 환자 36만명에게 건강보험을 적용키로 했다. 기존에 ‘1형 당뇨병’(소아당뇨병·5만명)이던 급여 대상이 확대됐다. 다만 19세 미만 소아청소년 및 임신성 당뇨는 인슐린 투여 여부와 상관없이 지원된다. 당뇨 환자들의 필수 소모품인 채혈침과 인슐린주사기, 펜인슐린바늘도 급여 대상에 포함됐다. 기준 금액의 90%까지 현금 지원된다. 민태원 기자 twmin@kmib.co.kr

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