“유전자·세포치료, 우리 아이들도 받게 해 주세요”

Է:2024-11-28 13:42
:2024-11-28 13:54
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실명 초래 희귀안질환 환아 엄마, 관련 법 개정 국회 청원

국가유전자세포치료센터 설립 예산 확보도 촉구


“유전자·세포치료, 우리 아이들도 받을 수 있게 해주세요.”
유전자·세포치료의 현실화를 위해 관련법 개정을 촉구하는 국회 청원이 올라왔다.
28일 국회 전자청원 사이트에 따르면 점점 시력을 잃어가는 희귀안질환을 앓는 아이의 엄마라고 자신을 소개한 이모씨의 청원 글이 지난 19일 게시됐다. 현재 이 청원에는 1만2800명 넘는 동의가 붙었다.
이씨는 청원 글에서 “대한민국의 법안 때문에 치료도 못해보고 우리 아이들이 시력을 잃고 세상을 떠나지 않게 해달라”고 호소했다.
또 “희귀병이라고 하는 만큼 현재 치료법이 없다고들 하지만 국내에도 ‘유전자·세포치료’라는 기술이 있다”며 “유전자·세포치료는 희귀안질환뿐만 아니라 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 치료법”이라고 소개했다.
이씨는 “이런 기술이 있는데도 국내에서는 예산과 법안 문제로 실현되지 못해 치료도 못해 보고 우리 곁을 떠나 별이 된 아이들이 서울대어린이병원에서만 한 해 무려 100여명이 넘는다”고 했다.
이어 “이 치료법이 실현되기 위해서는 국가유전자세포치료센터 설립을 위한 예산 확보와 임상 연구비 지원 등에 관한 법안(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 등 지원법)이 개정돼야 한다. 법이 개정된다면 수억 단위의 치료제 고비용 문제를 없애고 많은 환아들에게 임상 치료의 기회를 줄 수 있을 것”이라고 강조했다.
이씨는 “내 아이가 시력을 잃어간다는 걸 알고서 지켜볼 수 만은 없다. 밝은 세상, 예쁜 세상 오래도록 보여주고 싶다”면서 “제발 청원이 통과돼 유전자·세포치료를 손꼽아 기다리고 있는 소아암, 소아백혈병, 희귀안질환 아이들에게 국가가 희망이 돼 주길 바란다”고 재차 호소했다.
이와 관련, 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 “현재 유전자·세포치료에서 거론되는 문제를 해결하기 위해 첨단재생의료 등 지원법에서 첨단재생의료의 ‘정의’를 확대해 유전 물질 및 핵산 물질까지 포함하는 방안과 동시에 국가유전자세포치료센터를 신설하는 방향을 논의 중”이라고 설명했다.
이 대표는 아울러 “2025년도 정부 예산안 심사를 위한 국회 예산결산위원회에서 마지막으로 증액 심의를 해 반영해야 하는데, 국가유전자세포치료센터 사업의 필요성 및 중요성을 감안했을 때 다른 어느 예산 보다도 비중있게 다뤄서 환자 가족들에게 희망을 주고 국가전략기술 발전에도 기여할 수 있길 바란다”고 덧붙였다.

민태원 의학전문기자 twmin@kmib.co.kr

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