몸무게의 약 20%를 차지하는 거대 종양 때문에 걷는 것조차 힘들었던 여성이 6시간에 걸친 제거 수술 끝에 새 삶을 살게 됐다.
영국 ‘데일리메일’은 독일 괴핑겐에 거주하는 여성 알렉산드라(30)가 종양 제거 수술에 성공한 사연을 최근 보도했다. 알렉산드라는 전 세계 인구 0.03%가 앓고 있는 희귀 질환 제1형 신경섬유종증 환자로, 최근 미국 케이블 채널 TLC와 인터뷰에서 자신의 사연을 자세히 털어놨다.
알렉산드라의 목뒤에 처음 종양이 난 건 초등학교 시절이었다. 헤이즐넛 정도의 크기였던 종양은 그가 15세가 됐을 무렵 자몽만큼 커졌다. 종양은 20년에 걸쳐 점차 자라났고, 허벅지 위쪽까지 내려올 정도가 됐다. 무게는 약 9㎏이었다.
종양이 커지면서 알렉산드라의 일상생활에는 큰 지장이 생겼다. 목뒤로 난 종양 때문에 늘 압박감을 느꼈고, 균형감각을 잃기 일쑤였다. 살짝 부딪히기만 해도 큰 통증을 느껴 사람이 많은 곳을 피해 다녔다. 직업도 가질 수 없었다. 옷을 입는 등 간단한 일조차 쉽지 않았던 탓에 부모님과 함께 생활하며 도움을 받았다.
알렉산드라는 여러 명의 의사를 만났지만, 모두 수술이 너무 위험하다며 만류했다. 종양이 척수와 가까이 있어 수술 후유증으로 몸이 마비될 가능성이 있었고, 수술 중 과다 출혈의 위험도 존재했다.
그러나 알렉산드라는 미국 로스앤젤레스 오스본 두경부 연구소 소장인 라이언 오스본 박사를 만난 뒤 희망을 갖게 됐다. 오스본 박사는 이같은 사례를 본 적이 없다면서도 “더는 수술을 미룰 수 없다”며 알렉산드라를 돕기로 결정했다.
오스본 박사 역시 수술 중 심한 출혈을 우려했지만 6시간에 걸친 수술 끝에 종양을 성공적으로 제거했다. 오스본 박사팀은 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 부착해 혈류를 차단하는 방식으로 출혈을 조절했고, 결국 수술에 성공할 수 있었다.
알렉산드라는 12주 간의 치료 끝에 독일로 돌아가 평범한 일상을 즐기고 있는 것으로 전해졌다. 그는 “꿈속에서 상상한 것보다 훨씬 더 좋다”며 “정상적인 목을 갖게 되어 너무 행복하다”고 소감을 밝혔다.
박은주 기자 wn1247@kmib.co.kr
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