충남 태안군에서 소아당뇨로 알려진 1형 당뇨병을 앓던 자녀와 함께 일가족이 극단적 선택을 한 사건이 알려진 가운데, 환우회가 정부를 향해 중증 질환 지정을 촉구했다.
한국1형당뇨병환우회는 15일 세종시에서 긴급 기자회견을 열고 “1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 본인 부담을 낮추고, 지원 체계를 강화해달라”고 호소했다.
환우회는 “부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 저혈당, 고혈당을 오가며 아파하는 아이의 모습을 보는 것은 상상하기 힘든 고통이었다”면서 “그래서 ‘태안 1형 당뇨 가족’ 비극이 남의 일처럼 느껴지지 않았다”고 애도를 표했다.
지난 9일 발생한 태안 일가족의 극단적 선택에서 딸이 앓은 것으로 알려진 소아·청소년 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환이다. 식습관이나 비만 등으로 발생하는 성인 당뇨병과는 다르다.
이 질환은 특별한 예방법이 없으며 조기에 인슐린 치료를 받아야 급성 합병증을 막을 수 있다. 또 완치가 어려워 평생 관리해야 한다.
환우회는 “연속혈당측정기, 인슐린자동주입기, 인공췌장시스템 등 관리 기기를 사용해 혈당을 관리하면 고통에서 벗어나 어느 정도 일상을 회복할 수 있다”면서 “8년 전 환자들은 살기 위한 몸부림으로 특정 관리기기를 도입해 사용했지만 국내에 허가되지 않은 기기를 수입했다는 이유로 관세청, 식약처, 검찰 조사를 받는 고통에 처하기도 했다”고 지적했다.
그러면서 1형 당뇨병을 중증난치질환으로 지정하고 연령 구분 없이 본인부담율을 10% 이하로 낮춰달라고 요구했다.
환우회는 “현재 1형 당뇨병은 환자 의료비 기준을 충족하지 못한다는 이유로 중증 난치질환으로 인정받지 못하고 있다”며 “특히 이번 태안 사건은 보건복지부가 원론적인 답변을 벗어나 소아∙청소년 1형 당뇨 관리 기기에 대한 부담 완화를 발표한 후 발생했다는 점에서 큰 의미가 있다”고 말했다.
정부는 2019년 1월부터 건강보험으로 연속혈당측정기 비용 일부를 지원해 주고 있지만, 5년이 지난 지금까지 국내 1형 당뇨 환자들의 연속혈당측정기 사용 비율은 10%에 불과하다. 또 인슐린자동주입기 사용 비율은 5%에도 미치지 못하고 있다.
이날 기자회견에 참석한 부모들은 ‘치료를 개인에게만 맡기지 말아주세요’ ‘중증 난치질환으로 인정되어야 합니다’ 등이 적힌 손팻말을 든 채 회견 내내 숨죽여 흐느끼거나, 연신 손등으로 눈물을 훔쳤다.
이들은 “1형 당뇨병은 중증난치질환이긴 하지만 최신 의료기술을 이용한 전문적인 교육과 제도적인 뒷받침이 이뤄진다면 충분히 개선될 수 있는 질환”이라면서 “‘태안 1형 당뇨가족’에게 있었던 비극이 다신 일어나지 않기를 바라는 환자들의 간곡한 호소를 들어주시기 바란다”고 말했다.
성윤수 기자 tigris@kmib.co.kr
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