전국에서 발달장애인 부모 555명이 발달장애인 사회적 돌봄을 위한 24시간 돌봄서비스를 요구하며 삭발을 진행했다.
19일 전국장애인부모연대 등에 따르면 이날 오후 1시부터 5시까지 발달장애인과 그 가족들의 삭발식이 청와대 앞 효자치안센터 앞 대로상에서 개최됐다.
삭발식에 참여한 전국의 발달장애인 부모들은 이날 오후 5시부터 7시까지 대통령직인수위원회까지 행진을 펼치기도 했다.
이어 장애인의날 당일인 20일 오전 10시부터 12시까지는 대통령직 인수위원회 앞에서 발달장애인 24시간 지원체계 구축 촉구 단식농성 선포 결의대회가 펼쳐진다. 매년 수없이 많은 발달장애인 가족들이 해체위기에 직면하고, 이 중 일부 가정에서는 어머니와 발달장애인 자녀가, 또는 아버지와 발달장애인 자녀가 스스로 세상을 뜨는 기막힌 사건이 꼬리를 물고 있는데도 장애자녀에 대한 책임이 전적으로 부모에게 전가되고 있어 발달장애인 가정의 위기가 해결되지 않고 있다는 것이다.
특히 활동지원서비스가 광범위하게 전개되는 있는 상황에서도 발달장애인 자녀의 특성을 가장 잘 아는 부모들이 활동지원사 자격을 갖고 서비스를 하는데도 비용은 평균임금의 50%만 인정해 발달장애인 가정의 경제위기를 강요하고 있다는 지적도 나온다. 하지만 정부는 발달장애인 가족의 돌봄서비스 비용을 비장애인 활동지원사와 똑같이 해야 한다는 것에 대해 공식적인 답변을 외면하고 있다.
삭발에 참여한 발달장애인 부모들은 “발달장애인들도 최소한의 존중을 받아야 하는 이 사회의 일원”이라며 “장애인식개선을 말로만 할 것이 아니라 발달장애인의 인권을 지지하는 연대와 참여를 통해 공감대를 확산해야 한다”고 강조했다.
발달장애를 가진 청년 당사자들은 “우리도 월 200만원의 급여를 받고 싶다”며 “적정한 임금을 받고 연애도 하고 결혼도 하는 그런 꿈을 갖고 살아가는 대한민국의 청년의 모습을 지역사회와 국가가 나서서 만들어야 한다”고 요구했다.
전국장애인부모연대는 국가가 감당해야 할 책임이 발달장애인 당사자와 그 가족에게 전가되면서 발달장애인 가족에게는 비극적인 죽음이 매년 수차례 반복되고 있다며 사례를 제시했다.
지난해 3월 경기도에서 발달장애인이 실종 후 사망했다. 같은 해 2월과 4월 서울, 5월 충북에서는 발달장애자녀를 돌보던 부모들이 극단적인 선택을 했다. 그해 11월 전남에서는 발달장애자녀와 몸이 불편한 노모를 돌보던 한 남성이 자신의 자녀와 노모를 살해하는 사건이 있었다. 올해 3월에는 경기도에서는 부모가 발달장애자녀를 살해하는 2건의 사건이 같은 날 벌어졌다.
이 단체는 발달장애인에 대한 지원서비스 및 정책의 부족으로 인해서 부모가 발달장애자녀를 살해하거나, 스스로 목숨을 끊는 비극적인 사건이 매년 수차례 반복되고 있지만 윤석열 대통령 당선인의 공약에서는 ‘발달지연·장애 영유를 위한 국가 조기 개입’ 외에 ‘발달장애인 일 최대 24시간 지원체계 구축’을 위한 방안을 찾아볼 수 없는 실정이라고 비판했다.
이에 따라 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축 촉구 1박 2일 전국 집중 결의대회를 개최하게 됐다는 것이다.
1박 2일 전체 일정 중 삭발식은 발달장애인 부모와 형제‧자매, 발달장애인 당사자들과 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 염원하는 사회복지사 및 시민들이 참여한 것으로 파악됐다.
가족 구성원 전원이 삭발하는 3가족과 부부가 함께 삭발하는 4팀, 모자 3팀, 부자 1팀 등이 삭발행렬에 참여했다. 발달장애인 부모는 331명, 발달장애인 당사자 148명, 발달장애인 가족 17명, 발달장애인 지원자 46명, 시민 2명 등으로 알려졌다.
정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr
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