피부 전체에 물집과 상처가 생기는 희소병을 앓는 20대 브라질 인플루언서가 자신의 몸을 숨기지 않고 당당하게 드러내 감동을 주고 있다.
12일(현지시간) 데일리메일에 따르면 브라질의 페르난다 타나즈라는 선천적으로 피부가 종이처럼 얇아지는 수포성 표피박리증이라는 희소한 유전적 질환을 가지고 태어났다.
이 유전병은 피부 콜라겐 관련 유전자에 생긴 돌연변이 때문에 진피와 표피층이 분리돼 수포가 생기는 질환이다. 때문에 타나즈라는 피부에 마찰이 생기면 통증은 물론이고 궤양까지 생길 수 있다.
평생을 그렇게 살아왔기 때문에 타나즈라에게는 익숙한 일이다.
그는 “내 병에도 불구하고 어릴 때부터 나는 내가 (다른 사람과) 크게 다르다고 생각하지 않았다”며 “내 친구들도 모두 나를 평범하게 대해줬다”고 밝혔다.
그는 다만 “몇 가지 제약이 있었다”고 털어놓았다. 나무가 피부에 스치거나 하면 위험해질 수 있어서 야외 공간에서의 활동이 어려웠다.
이 밖에도 타나즈라는 꾸준히 피부를 촉촉하게 유지하기 위해 오일과 바디크림을 매일 사용하고, 피부를 보호하기 위해 매번 붕대를 감아야 한다.
그중에서도 가장 많은 마찰을 받은 손은 심한 위축이 일어난 상태다. 그 때문에 타나즈라의 왼쪽 손은 없는 것과 다름없지만, 그는 스스로 화장하는 법을 터득하며 자신의 상태에 적응해 왔다.
무엇보다 타나즈라는 자신의 상처투성이 몸을 부끄러워하지 않고 오히려 드러내 왔다. 그는 2014년부터 인스타그램에 자신의 사진을 꾸준히 올리기 시작했다.
타나즈라는 “나는 사진에 대한 열정이 있고 다른 사람들이 나를 어떻게 생각할지 걱정한 적이 없었기 때문에 내 모습을 당연하게 올리는 것뿐”이라고 말했다.
이런 자신 넘치는 타나즈라의 모습에 같은 희소 질환을 앓는 이들은 열렬한 지지를 보내고 있다. 그의 바람처럼 인플루언서로서 그들에게 긍정적인 동기를 부여하고 있는 셈이다.
타나즈라는 “나와 같은 더 많은 사람을 위해 목소리를 내고 싶다”며 “희소 질환을 앓는 사람들의 대표성을 높이고 제 긍정적인 경험을 사람들의 삶에 불어 넣어주고 싶다”고 밝혔다. 이어 “언젠가는 전문적으로 모델을 하고 싶다”며 자신의 꿈을 드러냈다.
이주연 인턴기자
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