선천성 유전질환으로 목 길이가 18㎝가 넘는 우크라이나 여성이 화제를 모으고 있다. 그녀는 “가끔씩 사람들의 시선이 부담스럽다”면서도 “지금의 내 모습을 사랑한다”고 밝혔다.
지난 8일 유튜브 채널 ‘트루리’에는 ‘18㎝ 목을 가진 여성’이라는 제목으로 영상이 올라왔다. 현재 마르판 증후군을 앓고 있는 류드밀라 티첸코바(25)의 사연이었다.
마르판 증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 큰 키에 팔과 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징이다. 미국의 16대 대통령인 에이브러햄 링컨 역시 이 증후군을 앓았다. 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있다.
5000명 중 1명이 마르판 증후군의 영향을 받는 것으로 추정된다. 심장과 관련된 합병증은 환자의 기대 수명을 단축시키지만 조기 진단과 적절한 치료를 통해 정상적인 생활을 할 수 있는 것으로 알려졌다.
티첸코바는 “11살 때부터 비정상적인 성장이 시작됐다”며 “14세 때는 이미 키가 195㎝를 넘었다. 주위 친구들보다 훨씬 키가 커서 창피하기도 했다”고 말했다.
그녀는 16살 때쯤부터 외모에 대한 자신감을 갖기 위해 마인드 컨트롤을 했다. 티첸코바는 “나는 특별하다는 생각을 많이 했다”며 “다른 사람들과 다르다는 것이 개인적으로 멋진 일이라고 생각했다”고 전했다.
하지만 여전히 그녀를 호기심 어린 눈으로 쳐다보는 사람들도 많다. 그 중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 티첸코바는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다.
그녀는 현재 자신의 모습을 사랑한다고 했다. 티첸코바는 “난 지금의 내 모습이 매우 좋고 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다.
그러면서 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다”며 “우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다.
김지은 인턴기자
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