시각장애와 청각장애가 동반된 시청각장애인은 국내에 1만 명가량으로 추정된다. 그러나 현재까지 이들을 지원하는 제도나 서비스는 부족한 상황이다. 실태조사조차 된 적 없어 시청각장애인의 정확한 숫자와 실태조차 파악이 어렵다. 국내 시청각장애인들은 이러한 복지 사각지대 속에 놓여 기본적인 일상생활은 물론 교육과 직업 등 삶 전반에 큰 어려움을 겪고 있다.
레오파드 증후군(Leopard syndrome)을 동반한 시청각장애를 갖고 태어난 김예지(26·사진)씨도 그중 하나다. 장애 특성에 알맞은 소통 방법을 배우지 못한 예지 씨는 뭔가를 말하고 싶어도 표현할 방법을 모른다. 답답한 마음에 자신과 부모님을 때리며 공격적인 행동을 보이는 것이 예지 씨의 유일한 소통 방법이다. 언제 무슨 행동을 할지 모르는 딸 곁을 온종일 지키는 부모님은 언제까지 예지 씨를 돌볼 수 있을지 걱정이 크다.
방송에서는 예지 씨 외에도 청각장애인으로 살다가 시각마저 잃은 손창환(50)씨, 시청각장애를 포함해 여러 장기에 중복장애를 동반하는 희소병인 차지 증후군(Charge syndrome)을 앓는 민준(3)군의 일상을 들여다본다. 지금껏 방송에서 다뤄진 적 없던 시청각장애인의 현실을 짚어보며 대안이 될 ‘시청각장애인지원법’과 시청각장애인지원센터인 ‘헬렌켈러센터’에 대해 소개한다.
정형석 밀알복지재단 상임대표는 “시청각장애에 대한 관심을 환기하는 이번 방송이 헬렌켈러법 제정 등 시청각장애인 기본권 보장을 위한 첫 발걸음이 되길 희망한다”며 “어둠과 적막 속을 홀로 걷는 시청각장애인에게 손을 내밀어 주시길 부탁한다”고 전했다.
희망TV SBS와 함께 이번 방송을 기획한 밀알복지재단은 1993년 설립돼 국내와 해외에서 사회적 약자들의 인간다운 삶 보장을 위해 특수교육, 재활복지 등 다양한 사업을 추진중인 글로벌 NPO다. 지난해 4월에는 국내 최초로 시청각장애인지원센터인 ‘헬렌켈러센터’의 문을 열고 입법운동과 인식개선캠페인 등 시청각장애인 권리 보장을 위한 다양한 활동을 펼치고 있으며 2019년 9월에는 국회 보건복지위원회에 ‘시청각장애인지원법 제정’에 동의하는 1만8천여 명의 시민서명을 전달하기도 했다.
최기영 기자 ky710@kmib.co.kr
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