사회복지법인 줄기세포생명재단(이사장 권순미)과 롯데월드는 어린이날을 맞아 한국이분척추증환우협회 회원과 가족 등 50여명을 초청해 문화체험 행사를 했다.(사진)
초청된 환우와 가족들은 4일 서울 송파구 롯데월드어드벤처에서 놀이기구에 탑승하고 공연관람을 하는 등 즐거운 한때를 보냈다.
어린이들은 비타민C와 손선풍기 등을 선물 받았다.
권순미 재단이사장은 환영사에서 “우리는 모두 하나님의 귀한 자녀”라며 “감히 환우와 가족의 마음을 헤아리지는 못해도 오늘 이분척추증 환우들을 알게 됐으니 앞으로 더 관심 갖고 기도하겠다. 오늘은 세상 짐 다 내려놓고 맘껏 웃고 기쁘게 즐겼으면 하는 바람”이라고 말했다.
특히 롯데월드 측의 지원으로 이뤄진 행사는 환우뿐만 아니라 가족까지 초대해 치료에 지친 환우와 가족에게 잊지 못할 추억과 감동을 선사했다.
재단 홍보대사 탤런트 정영숙 권사도 이날 행사에 참석해 성경구절과 격려 문구를 카드에 적어 참석자들에게 전달했다.
이분척추증 환우 권모(13)양은 “치료로 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있었다”며 재단과 롯데월드 측에 감사 인사를 전했다. 재단은 해마다 20~30명의 희귀난치성질환 어린이의 치료를 지원하는 등 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있다.
이분척추증은 선천성 기형의 하나로, 등뼈(척추)가 완전히 만들어지지 못하고 갈라져 생기는 증상이다.
스스로 대소변을 조절하기 힘들어 특히 어린 환자는 옆에서 누군가 도와주지 않으면 혼자 배변을 하기 힘들다.
더 큰 문제는 학교생활이다. 소변을 빼 줄 사람이 마땅치 않아 엄마 아빠가 ‘5분 대기조’가 돼야한다.
조에스더 한국이분척추증환우협회장은 “병원비는 희귀질환으로 인정받아 10% 정도만 부담하면 된다. 하지만 소모품인 관장기는 100% 본인부담이라 한달에 수십만원씩 든다. 치료와 생활에 필수적인 부분인 만큼 지원과 사회적 관심이 필요하다”고 말했다.
글·사진=유영대 기자 ydyoo@kmib.co.kr
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