장애인의 삶과 문화를 기록한 한국장애인재단의 ‘세상을 여는 틈’ 13호가 나왔다.
이 책 48쪽에서 53쪽에는 ‘안선영 홍보대사와 함께 한 러브바자’ 르포 기사가 올라왔다.
특히 지난 2015년과 2016년에 제1대, 2대 예체능 장학생으로 선정된 발달장애 청년 신수성 화가와 박진현 색소포니스트가 등장해 눈길을 끌었다.
신수성 화가는 2018년 개의 해를 상징하는 그림을 경매에 기부했으며, 박진현 색소포니스트는 가로수실을 지나가는 시민들에게 즐거운 음악을 선사했다.
이 책 54쪽에서 63쪽에는 ‘시설 밖에서 만난 두 자매의 세상에서 우리 자리 찾기’ 인터뷰가 게재됐다. 주인공은 18년간 시설에서 살았던 장혜정씨의 탈시설을 주도한 언니 장혜영씨다. 유튜브 채널 ‘생각많은 둘째언니’에 올라오는 ‘어른이 되면’ 브이로그의 주인공들이다.
이 책은 63쪽은 장애인 시설을 없앤 스웨덴 사례를 소개한다. 장애인 정책의 뿌리는 인권이라는 것이다.
“스웨덴은 1985년 국회에서 탈시설을 선언한 후 국가 차원에서 적극적으로 시설을 폐쇄해왔다. 1997년에는 장애인 거주시설과 정신장애인 요양시설이 특정 기간까지 운영을 ‘중단해야 한다’라는 의무조항을 둔 ‘시설폐쇄법’이 제정됐고, 1999년 12월 31일자로 모든 생활시설이 강제로 폐쇄됐다.
스웨덴의 시설 폐쇄 정책을 이끈 인물은 칼 그루네발트(Karl Grunewald)박사다. 의사이자 스웨덴 보건복지부 위원으로 활동했던 그는 장애인 시설을 조사하다 비인권적 실태를 목격하고 탈시설 정책을 주장하게 된다. 탈시설을 선언한 후 모든 시설이 폐기되기 까지 십수년이 걸렸다. 칼 박사는 ‘시설 밖으로 내보는게 끝이 아님’을 알았다. 시설 밖으로 독립한 장애인들의 생활을 추적해 연구했다. 그 결과 시설에서 생활할 때는 기회가 제공되지 않아 못했던 일들을 지역사회에 살면서 셀프케어하는 것을 볼 수 있었다. 처음 ‘시설 폐쇄 결정’이 내려졌을 때 부모의 80%가 극렬하게 반대했지만, 후속 연구 결과를 통해 반대하는 부모의 숫자도 크게 줄었다.
탈시설 정책 초기에는 장애인이 지역 사회에 살면 집값이 떨어진다는 주장이 있었다. 하지만 후속 연구결과 그렇지 않았다고 보고되었다. 칼 박사는 추적 연구 결과를 반영해 몇 가지 원칙을 마련했다. 첫번째는 ‘정상화의 원리’로 장애인의 삶이 보통 사람과 같아야 한다는 것, 둘째는 ‘일상생활 보장의 원리’, 셋째는 작은 그룹으로 지역 사회 한 가운데 위치해야 한다는 것 등이었다.(하략)”
인천=정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr
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