‘딸에게 새 삶을 선물해 주고 싶다’
파키스탄의 한 부부가 생후 3개월 된 딸을 구하기 위해 500마일(804㎞)이 넘는 길을 달려 한 병원을 찾았다.
30일(현지시간) 영국 데일리메일은 파키스탄 발루치스탄주 로렐라이에서 기형을 갖고 태어난 여자 아기와 자식을 위해 희망의 끈을 놓지 않는 부모의 사연을 공개했다.
3개월 전 태어난 잘리나 맹그로(Zareena Mangro)의 머리에는 큰 혹이 달려있다. 태어날 당시 골프공 크기만 했던 혹은 계속 커져 머리 크기와 비슷할 정도로 자랐다. 아기는 편히 누워 잠을 잘 수도 없다.
잘리나는 병원에서 ‘후두골 뇌류(occipital encephalocele)’라는 진단을 받았다. 이는 선천적 희귀 질환으로 엄마 뱃속에서 아기의 두개골이 닫히지 않아 뇌 일부가 열린 두개골 틈으로 튀어나와 자라는 병이다.
임신 초기 태아의 신경관이 형성될 때 결함이 발생해 신경관이 적절히 닫히지 않으면서 뇌류가 생긴다. 신경관은 임신 초기(3~4주) 뇌와 척수가 형성되면서 닫히는 두개골의 좁은 통로이다.
이 질환은 두개골 기형, 안면 기형, 뇌기형이 흔히 동반되며 수두증, 경직성 뇌성마비, 소두증, 운동 실조증, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질이 나타날 수 있다.
아버지 와지드 맹그로(37)와 어머니 나스린 맹그로(24)는 딸의 수술을 위해 500마일(804㎞)이 넘는 거리를 버스로 이동해 진나 포스트 대학원 의료 센터를 찾았다. 아랍에미레이트연합(UAE) 한 건설 회사에서 배관공으로 일하는 와지드는 한 달 휴가를 낸 뒤 딸의 곁을 지키고 있다.
잘리나는 부부의 셋째 아이다. 정상적인 분만을 통해 태어났지만 태어난 지 2주도 안 되서 병원신세를 져야만 했다.
나스린은 “의사들이 약을 투여했지만 상태가 계속 안 좋아졌다. 3개월 만에 종양이 아기의 머리만큼 커졌다”며 “잘리나가 고개를 돌릴 수 없어 걱정이다. 이제는 머리를 뒤로 젖히고 잘 수가 없다”고 걱정했다.
와지드는 “이번이 두 번째 병원 방문이다. 딸은 지금 약물 투여와 항생제 치료를 받고 있다”며 “아직 수술 날짜를 받지 못했다. 하지만 딸이 곧 수술을 받고 새로운 삶을 찾을 거라는 희망이 있다”고 말했다.
신경외과 의사인 랄 레만(Lal Rehman)은 “잘리나의 혹이 너무 커져서 긴급수술이 필요한 상황”이라며 “MRI 등 몇 가지 검사를 했지만 더 정밀한 검진을 해야 한다"고 말했다.
이 사연을 들은 네티즌들은 소셜네트워크서비스(SNS) 등을 통해 잘리나와 가족들에게 응원을 보내고 있다.
최민우 기자 cmwoo11@kmib.co.kr
GoodNews paper ⓒ 국민일보(www.kmib.co.kr), 무단전재, 수집, 재배포 및 AI학습 이용 금지
