대한장연구학회(회장 진윤태·고대안암병원 소화기내과 교수)는 크론병, 궤양성 대장염 등 염증성 장질환을 더욱 확실히 알리기 위해 관련 의료정보를 한 곳에 담은 ‘희망솔루션’과 ‘의료진 질환교육 동영상’ 개정판을 제작했다고 30일 밝혔다.
‘희망솔루션’은 염증성 장질환과 관련한 다양한 정보와 일상생활에서 유용하게 활용할 수 있는 팁(TIP)이 담긴 종합적인 가이드 자료다.
2015년 처음으로 제작한 기존 자료 보다 환자들이 질환 관리 과정에서 겪는 어려움에 대한 해소방안을 추가적으로 반영하고, 관련한 정보를 한번에 찾을 수 있도록 구성했다.
희망 솔루션에 포함된 내용은 ▲염증성 장질환 자가 진단 체크리스트 ▲의료진 염증성 장질환 교육 동영상 ▲대한장연구학회 정보 및 유관 병원 연락처 ▲염증성 장질환 선배들의 꿀팁 10선 ▲염증성 장질환 안내 동영상 ▲염증성 장질환 소개자료 & 대한장연구학회 협조공문 ▲ 염증성 장질환 환자들을 위한 안심 여행가이드 등 7종이다.
희망 솔루션은 해피바울 캠페인 홈페이지(http://happybowel.org)에서 누구든지 무료로 내려받을 수 있다.
이번 개정판에는 염증성 장질환을 전문적으로 치료하는 소화기내과 분야의 전문의들이 질환에 대한 다양한 궁금증에 답해주는 Q&A 인터뷰 형태의 ‘의료진 염증성 장질환 교육 동영상(http://happybowel.org/?p=4841)’을 제작해 넣어 질환에 대한 이해도를 높인 것이 특징이다.
해당 영상에서는 염증성 장질환 증상·치료 등 기본 정보는 물론, 직장생활·결혼·출산·여행 등과 같은 일상생활에서 비롯된 궁금증에 대한 실제적인 답변을 담아 환자들부터 자신의 질환을 잘 알아 질환으로 인한 막연한 두려움과 편견을 극복할 수 있도록 한 것도 눈에 띈다.
학회는 다음 달 4일 광주김대중컨벤션센터에서 열리는 ‘2017 해피바울 ‘상상이상’ 건강강좌’ 참가자들에게 ‘희망솔루션’을 나눠줄 계획이다. 행사는 염증성 장질환 환우 및 가족/친지들 누구나 참여할 수 있으며 참가신청은 신청자 이름, 동반인원, 연락처를 작성해 ▲이메일(happybowel2017@gmail.com) 또는 ▲문자(010-3697-0263) 접수하거나 ▲평소 내원하는 병원에 비치된 참가 신청서를 제출하면 된다. 참가비는 무료며 보다 자세한 문의 사항은 캠페인 사무국(02-518-8654)을 통해 확인할 수 있다.
진윤태 대한장연구학회장은 “염증성 장질환은 주변의 배려가 필요한 질환이지만 아직 생소할 뿐만 아니라 질환에 대한 오해와 편견 때문에 질환이 있다는 것을 숨기는 환자가 많다.
희망 솔루션이 환자들뿐만 아니라 일반인들에게도 널리 퍼져 질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 삶의 질을 개선하는데 뜻 깊게 쓰이길 기대한다”고 말했다.
크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭하는 염증성 장질환은 소화관에 생기는 만성 염증으로 복통, 설사, 구토, 발열 등의 증상이 악화와 호전을 반복한다. 아직까지 정확한 원인이 알려지지 않아 평생 치료와 관리가 필요하고 국내에서도 많은 환자들이 고통 받고 있는 희귀난치성 질환이다.
이기수 의학전문기자 kslee@kmib.co.kr
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