사랑스러운 통통한 볼과 귀여운 미소를 띤 예쁜 아기가 있습니다. 그 옆에는 너무 사랑스럽다는 표정의 든든한 오빠가 있고요. 그런데 이 남매는 남들과 조금 다릅니다. 두 아이는 병마와 사투를 벌이고 있습니다.
지난 15일(현지시간) 페이스북 페이지 'Love What Matters'에는 선천성 희귀질환을 앓고 있는 매시와 오빠 제이크의 사진과 함께 사연이 게재됐습니다.
사진 속의 남매는 나란히 누워 누구보다 행복한 남매처럼 보입니다. 제이크는 동생이 아픈 줄도 모르고 해맑게 웃고 있습니다. 부모는 제이크의 행복을 깨고 싶지 않아 아직 동생의 상태를 말해주지 않았습니다.
매시의 병은 엄마인 카리사 위즈너가 임신 20주에 실시한 초음파 검사에서 처음 발견했습니다. 초음파 검사를 하던 의료진이 그녀의 배를 매만졌을 때 기대에 가득 차 있던 엄마는 심장이 떨어지는 것 같은 충격을 받았습니다.
“간호사가 화면을 보고 저한테 무슨 말을 하기 전에 아이의 심장이 완전하지 않다는 걸 알았어요”라고 카리사는 회상했습니다. 매시는 반쪽짜리 심장만 가지고 있었던 것입니다. 매시가 태어나고 나서 의료진은 매시의 심장에 결함이 있다는 걸 알아차렸습니다. 매시는 선천성 희귀 질환인 '형성저하성 좌심 증후군'이란 진단을 받았습니다.
매시와 같은 상태인 대부분의 아이들은 일주일 이상 살아남지 못합니다. 의료진은 매시를 호스피스 가정에 데려가서 얼마 남지 않은 생을 편하게 보낼 수 있게 해줘야 한다고 말했습니다.
그런데 언뜻 희망이 보이기 시작했습니다. 카리사는 매시의 상태를 페이스북에 올렸고, 그것을 본 그 지역의 간호사가 카리사를 매시와 같은 심장을 세상에서 제일 잘 치료하는 보스턴 아동병원의 소아과 의사인 크리스 베어드에게 연결시켜주었습니다.
“우리는 매시의 장례식을 치르는 대신 그 애의 미래를 생각하기 시작했어요.” 카리사가 말했습니다.
매시는 개복 수술을 받았는데도 38일 동안 회복 기간을 가졌고, 집에서 지내며 점점 튼튼해지고 있었습니다.
아빠 존 위즈너는 “그 애는 전사예요. 그 애는 제가 인생에서 본 가장 강한 어린 아이입니다” 라고 말했습니다.
하지만 카리사는 무언가 좋지 않게 돌아가고 있다는 걸 알았습니다. “매시가 태어났을 때, 저는 바로 그 애가 어떤 유전적인 병을 갖고 있을 거란 걸 깨달았어요”라고 그녀는 떠올렸습니다. “저는 좀 이상하다고 생각한 것들의 목록을 만들었어요. 그것이 우리를 도와줄 방법을 찾게 만들기를 바라면서요.”
매시가 한 고비를 넘긴 지 얼마 안 됐을 때 또 모왓-윌슨 증후군이라는 진단을 받았습니다. 그것은 매시의 심장, 시신경 등에 문제를 일으켰습니다. 그 뿐만이 아니라 이는 여러 중증 장애를 유발할 수 있는 병이었습니다. 매시는 청력도 상실했지만, 카리사와 존은 매시에게 최고의 삶의 가능성을 주기로 결정했습니다.
카리사는 “매시는 행복하고 잘 크고 있어요. 그 애는 우리 삶의 빛이에요!”라며 “우리는 세상 때문에 그 애를 바꾸지는 않을 거예요!”라고 말했습니다.
카리사와 존이 매시에 대한 모든 것을 배워가고 있을 때, 카리사가 매시의 상태에 대해 말할 수 없었던 한 사람이 있었습니다. 그는 바로 매시의 오빠인 제이크였습니다.
“우리가 숨긴 건 아니에요. 하지만 우리는 제이크에게 그에 대해 말하지 않았습니다.” 그렇게 카리사는 마음을 울리는 글을 페이스북 포스트에 적었습니다. “매시의 상태가 다른 아이들과 다를 바 없어서 그랬던 것 같아요.”
그렇지만 매시는 나이가 들어가면서 일반 아이들과의 차이점이 더욱 뚜렷하게 나타났습니다. 카리사는 제이크에게 사실을 말해줄 때가 됐다는 걸 깨달았습니다. 카리사가 매시의 상태에 대해 아들에게 설명하는 데에는 시간이 걸렸습니다.
“제이크에게 매시가 앓고 있는 모왓-윌슨 증후군에 대해 설명해주자 더 많은 질문이 쏟아졌죠. ‘그게 무슨 소리에요? 왜 매시는 반쪽자리 심장을 갖고 태어난 건데요?’라고 말이죠.”
카리사는 제이크의 질문에 진심으로 침착하게 최선을 다해 다음과 같이 답변해주었습니다. “매시는 형성저하성 좌심 증후군을 갖고 태어났고, 그것이 매시를 많이 달라지게 만들었다고요. 매시는 우리처럼 걷기가 어려울 것이고, 그래서 우리가 그 애에게 수화를 가르칠 생각이라고 말해주었죠. 매시가 우리와 조금 달리 우리처럼 걷는 걸 어려워할 수 있기 때문에 더 자라면 걷도록 도와줄 기구가 필요할 거라고 말했어요. 매시는 조금 세상을 다르게 보게 될 것이기 때문에 배우는 게 어려울 수 있고, 그리고…그 애가 더 크면 우리와 좀 다를 수 있다고 했어요."
그러자 제이크는 매시에게 달려가 꼭 끌어안으며 "나는 너를 영원히 사랑하고 지켜줄 거야. 네가 말을 못하면 내가 수화를 배울 거고 걷지 못하면 내가 부축해줄 거야"라고 말했습니다.
카리사는 동생을 진심으로 사랑하는 제이크가 자랑스러웠습니다. 그래서 남매의 사진을 공개하고 페이스북에 별도의 포스트를 올렸습니다. 이 사연을 접한 네티즌들은 매시가 건강하게 자라주길 응원하는 메시지를 보냈습니다.
“전 사랑스러운 그 애의 성격을 사랑해요. 매일 우리 집을 가득 채워주는 그 애의 미소를 사랑해요. 그 애가 자신의 오빠를 정말 사랑하는 모습을 사랑해요. 그 애가 유머 감각이 부족하다는 것도 사랑해요.”
“그 애와 우리가 가진 일들로 예전처럼 다시 고생을 하게 될 거예요. 그 애가 여기 있는 걸 항상 기뻐했으면 좋겠어요. 그 애가 우리 곁에 있는 한 놀라운 삶을 살게 해주고 싶어요. 그 애가 살아있는 동안 사랑받았다는 느낌을 받았으면 좋겠어요.”
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최영경 기자 ykchoi@kmib.co.kr
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