베크위드 위드만 증후군(Beckwith Wiedemann Syndrome)이라는 희귀 유전병이 있습니다. 신생아 1만1000명 당 1명꼴로 염색체 이상에 의해 발생하는데 몸이 과다하게 큰 거구증, 내장 비대, 신생아 저혈당, 대설증 등의 증상을 보입니다.
미국 매체인 인사이드 에디션이 13일(현지시간) 유튜브에 공유한 영상입니다. 미국 사우스다코다 주의 여자 아기 패이즐리(Paisley Morrison-Johnson)는 출생 당시 어른 크기의 혀를 갖고 태어났습니다.
너무 큰 혀 때문에 출생 후 한동안 스스로 호흡을 할 수 없었다고 합니다. 태어나 6개월 동안은 음식도 정상적으로 섭취할 수 없어 튜브를 위와 연결해 영양분을 공급했습니다. 말도 제대로 하기 어려운 상황이었습니다.
생후 16개월이 된 패이즐리는 벌써 2번의 혀 수술을 받았습니다. 처음 수술을 받은 후엔 혀가 다시 자라나면서 어려움을 겪었지만 6개월 전 두 번째 수술을 마친 후엔 경과가 좋아 이제 스스로 소리를 내고 말을 할 수 있다고 합니다. 아기가 태어난 후 처음으로 활짝 웃을 수 있었다니 보는 사람도 저절로 미소 짓게 됩니다.
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정승훈 기자 shjung@kmib.co.kr
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