태어날때 장례식 준비했던 '뇌탈출증 아기'…4살 '기적의 생존'

여자 아이는 머리 뒤에 축구공 만한 ‘뇌 주머니’를 갖고 태어났다. 엄마 뱃속에서 아이의 두개골(頭蓋骨)이 닫히지 않아 뇌 일부가 열린 두개골 틈으로 튀어나와 자라는 희귀한 병이었다. 임신 초기 태아의 신경관이 형성될때 결함 때문이었다.

정확한 병명은 ‘뇌탈출증(뇌류)’이다. 의사들은 아이가 태어나더라도 살 확률이 25%에 불과하다고 했다. 가슴이 찢어진 부모는 태어나지도 않은 아이의 장례식 준비까지 했다. 하지만 아이는 출산 3일만에 밖으로 돌출된 뇌를 두개골 안으로 다시 집어넣는 수술을 받았고 4살인 현재 말하고 걷는데 지장없이 성장했다. 그야말로 믿기지 않는 ‘기적’이다.

지난 14일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 온라인 보도로 알려진 미국 미네소타주 '기적의 아기' 이사벨라 그로테(4)의 사연이 잔잔한 감동을 전해 주고 있다.

부모는 임신 20주 산전 검사에서 이사벨라가 정상이 아니란 사실을 발견했다. 의사들은 아이의 생존 가능성을 아주 낮게 봤고, 태어나면 스스로 호흡도 불가능할 것으로 예측했다. 살 더라도 심한 장애를 갖게 될 것이라고 했다.

신경관은 임신 초기(3~4주) 뇌와 척수가 형성되면서 닫히는 두개골의 좁은 채널(통로)이다. 임신 기간에 신경관이 적절히 닫히지 않아 뇌탈출증이 생긴다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 미국 신생아 1만명 당 1명꼴로 뇌탈출증 아이가 발생한다. 이런 증상을 가진 아기들은 뇌에 물이 차고(뇌수막염) 팔 다리에 힘이 없고 소두증, 발달 장애, 시력 문제 등을 겪게 된다.

하지만 이사벨라는 수술 후 기대보다 빨리 회복되기 시작했다. 수술후 9개월 정도 됐을 때 스스로 앉을 수 있게 됐고, 18개월에 첫 걸음을 뗐다. 이사벨라의 말은 처음엔 느렸지만 3살 프리스쿨에 들어갈 나이가 됐을 때 완벽한 문장으로 말할 수 있게 됐다.

부모는 “앞으로 이사벨라가 배우는데 어떤 어려움을 겪을지 알진 못하지만 살아 있는 것만으로도 행운”이라고 말했다.

“우리 아이는 보통 사람들이 한평생 겪어야 하는 일 이상을 겪고 이겨왔어요. 이제 여느 4살 아이와 같습니다. 인형을 갖고 노는 걸 좋아하는 너무 사랑스러운 아이입니다.”
전세계 네티즌들은 소셜네트워크서비스(SNS) 등을 통해 이사벨라와 가족들에게 힘찬 응원을 보내고 있다.

민태원 기자 twmin@kmib.co.kr

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