소이증 가진 현수 이야기 “인천 ‘남구 신나는 그룹홈’ 기적을 만나다”

“소이증을 가진 현수(19·여·고3)가 삼성서울병원의 도움으로 고침을 받았어요.”

인천시 아동청소년희망재단 소속 ‘남구 신나는 그룹홈’의 길옥연 원장은 5일 “고3 교실에서 상위 1%의 성적을 내고 있는 현수가 그룹홈을 나가기 전에 고쳐주고 싶었는데 꿈같은 일이 일어났다”며 이렇게 말했다.

삼성밝은얼굴찾아주기 사업을 통해 ‘소이증’ 수술을 받게 된 현수는 귓바퀴의 형성부전으로 왼쪽 귀에 귓불만 있고 다른 부분은 거의 없는 상태였다.

삼성서울병원에 따르면 소이증을 가진 현수는 이어폰을 마음대로 꽂을 수 없었고, 더운 날 머리를 묶지도 못하고, 행여 바람에 날리는 머리칼에 귀가 보일까 두려워 마음껏 뛰지도 못하는 상태였다.

삼성서울병원에 파악한 길원장과 현수와의 만남 이야기. “첫 만남이요? 11살 때 현수는 웃지 않았죠. 불안해 보이고. 그럴 수밖에 없는 상황인 게 우리 그룹홈에는 부모의 방임으로 더 이상 정상적인 양육이 불가능하다고 위원회를 통해 판정 받은 가정의 아이들이 모여 지내고 있거든요. 현수도 그렇게 오게 되었고요.”

“당연히 자신을 돌봐줘야 할 친부모에게 상처받았는데 아무래도 처음 본 그룹홈 식구들에게 맘을 열기가 쉽지 않죠. 갑자기 환경까지 바뀌어 내성적인 아이가 곱절은 힘들었을 거예요. 또 자신의 귀에 대해 누구에게도 오픈하지 않았으니 그것도 스트레스였을 테고요. 저도 처음에 알아차리지 못하고 우연한 계기로 알게 되어 많이 놀랐지만 정말 아무렇지 않게 현수를 대했어요. 무엇보다 이 아이에게 빨리 마음을 붙일 곳을 만들어 주고 싶었거든요”

길 원장은 2012년부터는 그룹홈의 청소년들을 주축으로 해오름오케스트라를 만들어 활동해오고 있다. 현수는 이 오케스트라에서 바이올린을 켜고 있다. 자신보다 나이가 어린 동생들에게는 선생님 역할도 한다.

삼성서울병원이 밝힌 현수이야기. “저도 바이올린을 배우면서 성격이 많이 밝아지고 자신감도 생겼어요. 4학년 때 학교 수업을 잘 따라가지 못해 성적이 거의 바닥권이었는데 6학년 때엔 올백을 맞아서 원장님이 엄청 기뻐하셨죠. 바이올린으로 자존감을 높아지니까 뭐든 할 수 있을 거 같았어요. 그룹홈 식구들과 앙상블로 여기저기 공연 다니면서 많은 사람들에게 인정과 격려를 받았거든요. 이제 공연 레파토리가 30개도 넘어요. 요즘도 동생들과 하루 3~4시간씩 악기 연습을 하고 있는데 우리 음악을 들어줄 관객들을 생각하면 힘든 줄 모르겠어요.”

현수는 이 그룹홈에서 8년 동안 살고 있다.

소이증 수술의 권위자인 삼성서울병원 오갑성 교수로부터 수술을 받을 수 있게 된 것은 인천시교육청의 한 장학사에게 길원장이 현수의 소이증이야기를 꺼낸데서 비롯됐다.

현수의 귀를 고쳐준 이 병원 오갑성 교수는 2010년부터 2014년 현재까지 총 255회의 소이증 수술을 한 이 분야 권위자다.

삼성서울병원 관계자는 “현수는 256번째 환자였다”며 “18세가 넘은 현수의 경우 수술이 많이 늦은 편으로 이미 물렁뼈가 딱딱해지면서 석회화된 상태라 귀를 조각하는데 더 많은 시간이 걸렸다”고 설명했다.

이 관계자는 “귀 모양이 예쁘게 자리 잡는 수술 후에도 6개월 정도 간격을 두고 귓구멍을 만들어 주는 ‘외이도 재건술’도 받아야 한다”고 덧붙였다.

고등학교에서 미용전공을 하고 있는 현수는 헤어디자이너가 꿈이다. 수술 후 현수는 “시원하게 머리를 묶고 거리를 다녀보고 싶다”고 했다.

인천=정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr


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