신희영 서울대병원 명예교수는 매주 수·금요일 서울과 춘천을 기차로 오간다. 강원대어린이병원에서 소아청소년암 환자를 진료하기 위해서다. 일흔을 넘긴 나이에도 왕복 4시간 거리의 고행을 마다하지 않는다. 벌써 3년째다.
그는 서울대병원에서 30년 넘게 혈액종양 환아를 봐온 명의다. 은퇴 후 유수의 병원들이 보내는 손짓을 뿌리치고 강원대병원에 터를 잡은 이유는 뭘까. 강원 지역에 소아청소년암을 진료할 의사가 한 명도 없기 때문이다. 이 지역엔 소아혈액종양 전문의는 물론 전공의, 전임의(펠로우)도 없다. 의정 사태로 진료 공백 우려가 커지자 보다 못해 “나라도 가겠다”며 나선 것이다. 암 진료를 받기 위해 서울까지 하루 꼬박 걸려 오가야 했던 환아와 가족들에겐 천군만마와도 같다. 집과 가까운 곳에서 전문의 진료를 받을 수 있고 필요할 경우 암 치료 전문기관으로 연결해 주기 때문이다.
하지만 몇몇 시니어 의사들의 사명감과 열정에만 기댈 수 없는 게 현실이다. 전국적으로 소아청소년암 진료 체계는 붕괴 위기에 처해 있다. 소아암 환자의 절반이 지방에 살고 있는데, 진료 인프라는 수도권에 몰려 있다. 지방의 소아암 진료 기반 구축이 시급한 상황이다.
국내 소아청소년암은 혈액암과 고형암을 합쳐 연간 1200여명 발생한다. 성인암과는 전혀 다른 질병 스펙트럼을 갖기 때문에 소아암종마다 전문화된 치료 전략이 필요하다. 제대로 치료받으면 5년 생존율은 86%를 넘어 미국 등 해외 국가에 뒤지지 않는다.
이런 높은 의료적 수준에도 소아청소년암 진료에 왜 적신호가 켜진 걸까. 가장 심각한 문제는 의사, 전문 간호사 등 전담 인력이 턱없이 부족하다는 것이다. 지난해 기준 소아혈액종양 전문의는 전국에 67명밖에 없다. 게다가 일부는 몇 년 내 은퇴를 앞두고 있다. 반면 소아청소년과에 젊은 전공의 지원은 계속 줄고 혈액종양 세부 전공의는 절멸 위기다. 소아암 진료의 대가 끊길 판이다. 수도권과 지방 간 전문 인력 수급 격차는 계속 벌어지고 있다.
정부도 손 놓고 있는 건 아니다. 2023년 소아청소년암 진료 체계 개선책을 발표하고 이듬해부터 전국 5개 권역별로 소아암 지방 거점병원(올해 1곳 추가)을 지정해 환자들이 거주 지역 내 거점병원 중심으로 ‘지역 완결적 진료’를 받도록 하는 사업을 진행 중이다. 정부가 매년 60억여원을 지원해 소아암 진료의 숨통은 트였다고 볼 수 있다. 실제 떠나려던 일부 전문의들이 돌아섰고 의정 사태로 이탈했던 전공의들도 소수 돌아왔다. 하지만 아직은 ‘언발에 오줌누기’ 수준이다. 실질적 효과를 내고 지속 가능한 진료 체계 구축을 위해선 전문 인력 양성과 연구를 위한 안정적인 예산 확보와 지원이 중요하다. 소아암 분야의 낮은 수가와 신약 접근성을 높이는 문제도 해결돼야 한다.
정부 대책과 궤를 같이하는 민간 프로젝트와의 연계도 적극 모색할 필요가 있다. 마침 고(故) 이건희 삼성 회장의 통 큰 기부로 시작된 소아암·희귀질환지원사업이 2021년 출범 후 반환점을 돌았다. 외부 평가위원으로 참여하며 지켜본 바로는 소아암 진단과 치료·연구의 틀을 단단히 잡아가고 있다. 10년 사업의 절반이 지난 시점에 ‘이젠 무엇을 남길 것인가’를 고민해야 한다는 목소리가 나온다. 민간 기부금으로 이룩한 유산을 계속 이어가도록 하자는 얘기다. 추가 기부가 있다면 더할 나위 없겠지만 그렇지 못하면 2030년에 해당 사업은 마무리된다. 10년간 다져진 소아암 진료·연구 인프라와 노하우를 국가가 계승해 잘 활용하는 것은 어떨까. ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게’라는 기부자의 선한 뜻과도 맞는다고 생각한다. 미래 세대의 건강은 결국 국가가 책임져야 한다. 연 1200명의 어린 생명을 위한 변화는 더 이상 미룰 수 없다.
민태원 의학전문기자 twmin@kmib.co.kr
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