찬양사역자 김사무엘 전도사에게는 결혼 5년 만에 귀하게 얻은 딸이 있다. 이름은 김라은. 2015년 1월 1.94㎏의 작은 몸으로 태어났다.
라은이는 태어나기 전 초음파상 뇌기형이 의심된다고 했다. 40주를 잘 견뎠지만 21번 염색체 이상으로 심각한 기형을 안고 태어났다. 좌뇌와 우뇌가 붙어있는 전전뇌증, 심혈관 기형, 양안 각막혼탁, 내분비장애, 섭식장애 등 여러 가지 질환을 갖고 있다.
라은이는 출생 직후 심각한 심혈관 기형으로 전신 혈액순환이 원활하지 않아 위험한 상태였다. 서울대병원에서 응급으로 심장 수술을 받았다. 이후 크고 작은 수술을 다섯 차례 더 받았다. 상태가 많이 안정돼 현재는 집에서 돌보고 있다.
아이의 눈은 각막 혼탁으로 앞을 전혀 볼 수 없는 상태다. 안과 전문의는 “성공 확률은 아주 희박하지만 현재로서는 각막이식밖에는 방법이 없다”고 했다. 상태가 양호한 왼쪽 눈에 각막이식 수술을 받았고 정말 기적처럼 미약하지만 사물을 따라 눈동자와 고개를 천천히 움직이기 시작했다. 뇌기형이 있는 라은이는 전신의 강직과 위역류가 심해 입으로 전혀 음식을 먹지 못하는 상태다. 위루간(배에 구멍을 내어 위까지 연결된 관)을 통해 물과 분유를 소량씩 섭취하고 있다.
올해 네 번째 생일을 맞이한 라은이에게 아빠는 정성껏 편지를 썼다. 그 내용을 토대로 백하슬기 교수가 ‘오늘도 너와 함께’란 곡을 만들었다.
김 전도사에겐 무엇보다 시편 40편 1~3절 말씀이 삶을 이끌어가는 힘이 된다고 한다. 그 말씀을 통해 비록 광야 같은 삶이지만 그 속에서 의지할 곳은 주님밖에 없음을 깨닫게 됐고 이 말씀이 찬양으로 만들어지길 기도했다. 작·편곡자인 JINOK을 만나 ‘On the Mountain’을 발표했다.
김 전도사는 “주님의 은혜를 기다리고 기다렸더니 마음에 성령으로 새 힘 주시고, 매일의 삶을 이끌어 가시는 주님을 어디서든지 기뻐하며 찬양하게 됐다”며 “힘겹게 병마와 싸우고 있는 이 땅의 아이들과 부모들에게 이들 찬양이 위로가 되고 힘이 되길 소망한다”고 말했다.
이범진 드림업 기자 sensation@dreamupm.com
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