자신의 머리보다 큰 손을 가져 ‘악마’로 불리는 방글라데시 소년에게 희망이 찾아올까.
영국 일간 데일리메일은 9일(현지시간) 방글라데시의 5세 소년 타즈비르 아크타르 의 사연을 전했다. 아크타르는 피부 세포조직이 비정상적으로 부풀어 오르는 희귀병을 앓고 있다. 병명은 ‘코끼리피부병’이라고도 알려진 ‘상피병’이다. 이 병으로 인해 아크타르는 오른쪽 손보다 3배가량 더 큰 왼쪽 손을 가지게 됐다.
아크타르의 부모는 아크타르가 태어난 지 불과 몇 개월 만에 병의 첫 징후를 발견했다. 생후 3개월이던 어느 날부터 아크타르의 왼쪽 손이 부어오르기 시작했다. 손가락이 두꺼워지기 시작했고 점차 손의 모양도 바뀌었다. 자신의 머리보다 더 큰 손을 가지게 된 아크타르는 걷거나 달릴 때 체중을 지탱할 수 없어 휘청인다.
불편한 손보다 아크타르를 더 괴롭게 하는 것은 주위의 시선이다. 마을 사람들은 아크타르의 큰 손 때문에 그를 ‘악마’라고 부르며 피해 다녔다. 또래 친구들도 이런 아크타르를 괴롭히기 위해 주변에 몰려들었다.
아크타르의 부모는 “내 아들이 사람들에게 괴롭힘 당하는 것을 보는 일은 너무 고통스럽다”며 “아들이 온종일 울며 자기 손이 왜 남들보다 큰지 물어오곤 한다”고 말했다. 이어 “아들에게 정상적인 손을 갖게 될 것이고 친구가 생길 것이라 안심시킨다”면서도 “그러나 아들을 위해 할 수 있는 일이 없다”고 하소연했다.
아크타르의 부모는 현지 병원을 여러 곳 방문했지만 비싼 수술비를 감당할 수 없었다. 아크타르의 아버지는 아들의 수술비를 벌기 위해 말레이시아에 가서 일하기도 했지만 상황이 여의치 않아 결국 3개월 전 귀국했다.
최근 이런 아크타르에게 희망적인 소식이 전해졌다. 소셜 미디어에서 활동하는 사회운동가 마문 비스와스가 아크타르를 돕고 싶다는 뜻을 전해왔다. 그는 “소년에게 즉각적인 치료가 필요해 보인다”며 “이 문제를 보건 장관에게 전달했으며 곧 정부에서 연락을 취할 것”이라고 밝혔다.
문지연 객원기자
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